80% орфанних захворювань – генетично обумовлені. Часто вони стають причиною ранньої смертності дітей: у 35% випадків – дітей віком до року, в 10% – дітей до 5 років, у 12% – від 5 до 15 років. З листопада 2022 року в Україні працює процедура розширеного неонатального скринінгу, в рамках якого малюків безкоштовно перевіряють на 21 орфанне захворювання, пише NV.ua, інформує UAINFO.org.

Ліки за ціною золота

Врятувати життя дитини все ж можна – за допомогою своєчасного лікування, як-от, наприклад, у випадку зі спінальною м’язовою атрофією, або СМА. Інноваційний препарат "Золгенсма" здатен змінити генетичну причину виникнення хвороби – тобто, фактично, полагодити ген, який відповідає за її появу. Вартість препарату становить 2,5 млн доларів – це найдорожчий укол у світі. Проте і він не є панацеєю, адже навіть після нього пацієнти все одно потребують підтримуючого лікування.

Дуже високовартісними є й ліки від інших орфанних захворювань. Йдеться про рідкісні препарати, де зазвичай для однієї конкретної хвороби використовується конкретний препарат, пояснює в інтерв'ю NV клінічний імунолог, невролог Дмитро Мальцев.

"До прикладу хвороба Гоше лікується ферментотерапією. Пацієнтові треба капати специфічний препарат, який коштує близько 400 тисяч грн. Вони не здатні самотужки забезпечити собі постійне вливання такого препарату раз на місяць або раз на три тижні, й щоразу – по 400 тис грн. Уявіть собі, який бюджет потрібен на рік лікування, – а ці процеси безкінечні", –пояснює фахівець.

К. мед. н., клінічний імунолог, невролог, завідувач лабораторії імунології та молекулярної біології НДІ ЕКМ НМУ імені О.О. Богомольця Дмитро Мальцев / Фото: Дмитро Мальцев via facebook

Виліковними є близько 10% генетичних захворювань, говорить Дмитро Мальцев. Яскравий приклад – Нейропатія Лебера, хвороба, внаслідок якої у людини в дорослому віці починають відмирати здорові нерви, що призводить до втрати зору. Вона лікується за допомогою генної терапії:

"За допомогою вакцини відбувається "зараження" вірусом, який вбудовує ген у геном пацієнта – так починає відновлюватися зоровий нерв. Потім, через кілька років, геном витісняє ген, і пацієнт знову починає сліпнути. Тобто таку вакцину треба вводити раз на якийсь термін, щоб людина бачила. Навіть якщо зір було втрачено, він може частково повернутися", – розповідає Дмитро Мальцев.

Препарат генної терапії коштує 1 млн грн за одну ін'єкцію.

Загалом у світі діагностовано більше 6 тис видів орфанних захворювань. Більше 500 з них – це рідкісні види раку, йдеться у інфографіці від National Organization for Rare Disorders (NORD). Проте в українському переліку орфанних захворювань міститься 302 позиції. Він формується по мірі виявлення цих захворювань на території України.

Існує велика проблема з тим, щоб внести нове захворювання у список орфанних захворювань, сформований Міністерством охорони здоров’я, говорить Дмитро Мальцев. Цей перелік оновлюється раз на рік, у січні місяці, тож внести туди нову позицію посеред року – не вийде. А якщо захворювання немає у списку, не можна отримати до нього і лікування – принаймні, легально.

"До прикладу, аутоімунний імунозапальний синдром, який лікується дуже специфічним препаратом – "Анакінра". У нас ці ліки не зареєстровані, проте лише вони допомагають, – наводить приклад Дмитро Мальцев. – Відповідно, коли в Україні було вперше зафіксовано дитину з цим синдромом, її батьки мали чекати рік, поки його внесуть у список рідкісних захворювань. А потім – домагатися, щоб відповідно до списку МОЗ індивідуально під цю дитину закупив "Анакінру", наприклад, у Європі, та дав тимчасовий дозвіл на використання [препарату] через фармкомітет, щоб дитина отримала б цю терапію".

"Анакінра" – високоактивний препарат, який має вводитися через крапельницю та може мати певні побічні ефекти. Навіть якби батьки придбали його за кордоном самі, вони не змогли би ввести його дитині. Клініки ж, в свою чергу, відмовляються робити такі ін'єкції, якщо препарат не зареєстрований в Україні. Дмитро Мальцев наголошує: Україні потрібен закон для спрощення реєстрації рідкісних, життєво важливих препаратів дітям з орфанною патологією – щоб вони не померли до того часу, поки ліки зареєструють:

"Я би йшов від зворотного і сформував цей перелік з усіх позицій рідкісних захворювань, які вже відомі у світі. Інакше виходить, що кожна нова хвороба проходить цілу історію, щоб її туди включили".

Щось небачене

Серед інших проблем, які виокремлює Дмитро Мальцев – низька поінформованість сімейних лікарів щодо орфанних захворювань, а також – велика кількість нових мутацій, специфічних для України. Ці дві проблеми тісно пов’язані: "Практично у 90% результатів після секвенування ми маємо „мутації невизначеного значення“. Тобто, мутація є у гені, але вона ні в яких каталогах не міститься, й ніхто ніколи її не описував. А тут генетик, наприклад, львівський або київський, отримує такий результат. Це якого рівня має бути спеціаліст, якого рівня має бути кафедра, щоб вона могла описати вперше у світі мутацію і прив’язати її до цієї клінічної картини?".

Через це орфанні пацієнти у тривалих спробах встановити правильний діагноз стикаються з, як часто може здаватися, некомпетентністю лікарів, які не здатні їм допомогти. Та низький рівень обізнаності лікарів про рідкісні хвороби – не лише проблема України, говорить Тетяна Кулеша, голова громадської спілки Орфанні захворювання України:

"Це світова проблематика. Звичайний сімейний лікар, в нашому випадку – педіатр, або терапевт, може за своє життя ніколи не побачити пацієнта з будь-яким орфанним захворюванням. І, відповідно, він взагалі не має жодної інформації. Тому діагностикою, лікуванням займаються виключно вузькі спеціалісти. Як правило, генетики".

Спілка, яку очолює Тетяна Кулеша, має досвід роботи у форматі хабу з європейськими країнами, завдяки чому пацієнтів вдавалося відправляти на діагностику в країни Європи. Це корисно у випадку із захворюваннями, де на всю Україну – один, п’ять або десять пацієнтів, і знайти відповідного спеціаліста – проблема.

Тетяна Кулеша, голова громадської спілки Орфанні захворювання України / Фото: Тетяна Кулеша via facebook

"У більшості випадків коли люди потрапляють до генетиків або звертаються до нашої організації, ми намагаємося знайти контакти тих спеціалістів, які зможуть допомогти", – підкреслює Тетяна Кулеша. Більшість орфанних захворювань мають лише симптоматичне лікування, додає вона. Тобто хвороба залишається з пацієнтом на все життя, й усе, що можна зробити – це лише продовжити його тривалість і якість за допомогою спеціальних препаратів. Генна терапія ж, про яку згадував Дмитро Мальцев, працює із захворюваннями, які добре досліджені.

За рахунок державного бюджету Україна покриває пожиттєве лікування лише для 14-ти орфанних захворювань. Та і тут є нюанси: наприклад, препарат "Рисдиплам", який допомагає при СМА, безкоштовно можуть отримати в Україні лише діти з таким діагнозом, але не дорослі.

Один орфанний пацієнт може коштувати до 1 млн доларів на рік, зазначає Тетяна Кулеша. Не всі європейські країни готові запрошувати до себе таких людей з інших країн, оплачувати їм лікування. Проте все залежить від діагнозу і від країни, тож орфанним пацієнтам все ж таки радять вивчати можливості лікування за кордоном.

Найбільш повний класифікатор орфанних захворювань, доступний у форматі онлайн – це сайт Orphanet. Там зібрано всі рідкісні діагнози, визнані у світі. Саме на цей ресурс радить заглядати Тетяна Кулеша тим пацієнтам, які намагаються зрозуміти, чи їхня хвороба і справді належить до рідкісних. При цьому, Міжнародний класифікатор хвороб, або МКХ, не буде основним показником, підкреслює вона. Так само як і національні документи.

До прикладу,хворобу Крона український інтернет-простір називає орфанним захворюванням – згадки про це можна знайти, наприклад, на сайтах державних структур. Та насправді ж ця хвороба не належить до орфанних, зазначають співрозмовники NV. На це вказує те, що вона відсутня у класифікаторі Orphanet, а також – наявність національного клінічного протоколу – тобто алгоритму лікування.

Під час підготовки цього матеріалу NV поспілкувалося з Сергієм Міняйло з Черкас. Йому 31, він має хворобу Крона та весь цей час був упевнений, що вона належить до орфанних захворювань. Про свій діагноз дізнався навесні 2022-го. Проте симптоми, за його словами, проявлялися ще зі шкільних років. Коли звертався до гастроентерологів, спершу йому ставили інший діагноз – гастродуоденіт і виписували ліки, які не допомагали.

"Я прийшов до гастроентеролога, сам попросив направлення на колоноскопію, і після обстеження мені встановили діагноз – хвороба Крона", – пояснив Сергій Міняйло в розмові з NV. 

Клітини атакують

Олена Черній з міста Кропивницький хворіє на гістіоцитоз клітин Лангерганса з дитинства. За її словами, статистика її захворювання серед дорослих – одна-дві людини на мільйон. До війни жінка змогла знайти "п’ять чи шість" людей з її захворюванням. Зараз практично всі вони емігрували.

"Доказових ліків не існує навіть у світі. Тож у моєму випадку можна сказати, що з доступом до лікування з початком повномасштабної війни в Україні нічого не змінилося – як не було цього, так і немає", – говорить Олена.

Гістіоцитоз клітин Лангерганса – системне захворювання, яке прогресує за схожим принципом, що і рак крові: відбувається патологічне клонування клітин крові. Клітини атакують свій же рідний організм з сильною руйнівною силою. Хвороба здатна вражати всі системи в організмі людини: всі кістки, скелет, нервову систему, м’які тканини, лімфовузли.

Олена Черній згадує: в дитинстві вона мала пухлину на кістці черепа. Тоді її видалили, провели опромінення та спостерігали протягом кількох років, щоб на тому місці не з’явилося нічого подібного. Захворювання повернулося у 2018 році: його побачили на комп’ютерній томографії, при цьому, лікарі не розуміли, що бачать. Жінка згадала про свій дитячий епізод захворювання, підняла медичні документи тих часів. Матеріал з хребця взяли на аналіз – так підтвердили її орфанний діагноз.

"Коли медики бачать мою пухлину, найчастіше приймають її за якесь доброякісне утворення. Лише виконавши імуногістохімічне дослідження, провівши фарбування на специфічні маркери, можна зрозуміти, що це і є рідкісний рак крові", — розповідає Олена Черній.

Олена Черній має рідкісний рак крові / Фото: Валерия Манзовитова-Ермакова / Inspiration Family via facebook

Вона пройшла променеву терапію, лікування бісфосфонатами. Проте вогнище у хребці залишилося. Крім цього, по організму є багато різних утворень – фактично, у всіх органах, зокрема мозок і кістки. Без підтвердження біопсією, підкреслює жінка, ніхто з лікарів не може пов’язати з її основним захворюванням. Воно мало вивчене в Україні, тож досвідчених лікарів, які могли би з цим допомогти, фактично, немає. Єдина лікарка, яка могла надати Олені кваліфіковані консультації, наразі також виїхала за кордон. Тож за 40 років вона проходила лише симптоматичне лікування, а не системне:

"Є організація National Comprehensive Cancer Network, яка дає рекомендації [щодо лікування], навіть якщо немає [клінічних] протоколів. Ліки, які вони рекомендують, дуже дорогі. А також – не входять у перелік [зареєстрованих в Україні]. Лікуватися ними в умовах проживання в тут – нереально. Крім того, це лікування не має доказової основи. Тож я відмовлялася від нього".

Олена Черній зверталася до європейських організацій, проте вони не готові консультувати її складний випадок дистанційно, тільки очно. Виїхати за кордон вона не готова, адже потребує постійного супроводу. Її чоловік має батька з інвалідністю першої групи, який так само потребує догляду. Жінка не працює. Намагалася раніше, та витримала десь півроку. Після променевої терапії відчувала слабкість і запаморочення. Зараз це біль у різних частинах тіла: у спині, руці або голові. До того ж, почали проявлятися нові симптоми: втрата рівноваги, порушення терморегуляції та нездатність організму обігріватися.

"Сьогодні я зі своїм орфанним захворюванням один на один в умовах воєнного часу, без лікування та можливостей нормальної діагностики. Мені потрібно проходити медкомісію, адже попередній раз я проходила її у березні 2022 року. Тож у березні 2024-го має бути переогляд. Але МСЕК вимагає свіжі дослідження, заключення лікарів. Враховуючи мій стан, захворювання і відсутність досвідчених спеціалістів, виходить, що я повинна піти туди, не знаю куди, принести те, не знаю, що".

Складна форма інвалідності

29-річний Назарій Гусаков зі Львова живе зі спінальною м’язовою атрофією, або СМА. Це рідкісне захворювання вражає моторні нейрони у спинному мозку, що призводить до поступової атрофії м’язів, та, з часом, повної зупинки м’язової діяльності. Ці зміни незворотні, а СМА – невиліковне. Те лікування, яке існує у світі сьогодні, може допомогти лише дітям.

Попри те, що ще у шкільному віці Назарій Гусаков відвідував уроки, сьогодні він пересувається за допомогою крісла колісного, і може рухати лише кінчиками пальців рук. За ним доглядають дідусь і бабуся.

Кілька років тому Назарій Гусаков, який живе у житловому масиві Левандівка у Львові, розпочав свою публічну діяльність. Тоді журналістка Мар’яна Романяк, авторка проекту "Що не так?" запрошувала всіх охочих поділитися історією та розповісти, що не так людям у їхніх містах. Один з випусків програми був присвячений тому, наскільки Львів адаптований для людей з інвалідністю.

"Я живу в старому дев’ятиповерховому будинку, гортожитку, п’ятому поверсі. Мені треба справний ліфт, а він був старий, ламався часто. Пандус у будинку був, але він старий, просто плити. З'їжджаєш з пандуса, дорога крива, плити старі, радянські. Я собі подумав, що аби мені комфортно себе почувати, треба комфортно виходити з дому", – згадує Назарій Гусаков. Так почалася його публічна діяльність, спрямована на покращення міських умов та їх адаптування до життя людей з інвалідністю.

Назарій Гусаков живе зі спінальною м'язовою атрофією / Фото: via Facebook

За два роки після того, у 2020 році, він став адмініструвати фейсбук-групу Чим живе Левандівка, створену до того його товаришем. Там також обговорювали проблеми і виклики, з якими стикаються мешканці мікрорайону. З тих пір Гусаков дав низку інтерв'ю та знявся у численних сюжетах, розповідаючи уже не тільки про свою активістську діяльність, а і про те, як живуть люди з СМА в Україні.

У 2023 році Гусаков відкрив збір на рік життя, де збирав на підтримуючу терапію для себе. Як розповідав чоловік у інтерв'ю NV, на місяць дорослому з СМА в Україні необхідно 5−7 тис євро на лікування – щоб підтримувати себе хоча би однією банкою ліків. Ціна однієї упаковки "Еврісді" в Україні – близько 250 тис. грн. В ідеалі, щомісяця потрібно щонайменше три таких. Назарію вдається закривати збори на медикаменти для себе завдяки тому, що ці пости поширюють в себе публічні люди: журналісти, бізнесмени та активісти. Проте в Україні, крім Назарія, залишаються інші люди з СМА, найчастіше – діти, батьки яких змушені витрачати всі можливі ресурси на те, аби назбирати колосальні суми грошей на лікування.

Назарій Гусаков зізнається: його часто запитують, чому він не виїхав за кордон, адже там, мовляв, більше можливостей для людей з СМА. Найперша і найголовніша причина – потрібен постійний супровід, і ця людина повинна мати досвід співжиття з пацієнтом з таким діагнозом.

"Спінальна м’язова атрофія – не ДЦП. Це не є легка форма інвалідності, що ти просто допоміг людині сісти в візок, вона сама сидить, сама дихає, сама бере в руки воду, їжу, сама може робити все. Зі СМА не можеш робити абсолютно нічого. Якщо тобі голову чи шию поставлять не під тим кутом, ти не зможеш дихати", – зазначає Назарій Гусаков.

Друга причина, яку він називає: жодна країна повністю не забезпечує лікування навіть для дітей зі СМА, тим більше – для дорослих. Минулого року подруга Гусакова написала до англійського благодійного фонду зі спінальної м’язової атрофії, щоби дізнатися, чи вони можуть чимось допомогти. Там відповіли, що, жаль, в Англії також багато людей зі СМА:

"Попри на те, що препарат "Еврісді" там отримують безкоштовно, на додаткові препарати і на саме проживання люди зі СМА так само відкривають приватні збори. У Швейцарії "Еврісді" отримують через рік після приїзду до країни. Так само і у Англії, але потрапити можна тільки, якщо погодиться взяти англійська родина. У Німеччині і Чехії, щоб отримати препарати — "Рисдиплам" чи "Еврісді" — чекати від року до 15 місяців".

Назарій Гусаков продовжує жити у Львові — місті, яке ще на початку повномасштабної війни вважалося відносно безпечним, а тепер регулярно потерпає від російських атак так само, як й інші міста у країні. Чоловік, який користується кріслом колісним та не може пересуватися без сторонньої допомоги близьких людей, не має можливості оперативно спуститися в укриття у разі потреби.

"Не уявляю, як такі люди як я можуть потрапляти в укриття. Навіть якщо воно є, воно недоступне, тому що сходи. Будинок, в якому я живу — це звичайні підвали. Якщо вони без мишей і без підтоплень, то добре. Воно не облаштоване, і я не кажу про якісь пандуси чи можливість потрапити туди на кріслі колісному", – говорить Назарій Гусаков. Тож його укриття – це вузький коридор біля ліфта.

В інтерв'ю NV, яке вийшло на початку січня 2023 року, Назарій Гусаков розмірковував зокрема і про смерть, та про те, що вона – його "близька подруга", адже ходить завжди поряд. Чоловік усвідомлює, що будь-яке серйозне ускладнення здоров’я може бути для нього фатальним, а в минулому вже пережив дві коми. Та попри це все одно розмірковує про плани на майбутнє та ділиться своїми бажаннями.

Назарій додає, що якби у нього була можливість запросити на зустріч будь-кого, з відомих особистостей обрав би Андрія Данилко: "Напевне, тільки недалека людина може думати, що в Данилка дуже класне життя, веселе. Цій людині дуже боляче, він має великий душевний біль. Якщо би я міг, провів би з ним вечір за розмовами. Думаю, я би наситився енергією, якось зарядився для того, аби продовжувати далі жити".

Серед інших особистостей називає блогера Михайла Лебігу. А також фантазує, що якби міг, то зустрівся би зі своєю подругою, але щоб і він, і вона були "такими ж, як у 2021 році".

"Третя зустріч, на жаль, не можлива, але вона, напевно, найбажаніша, — з хрещеним, який помер в кінці 2021 року".

"Сказали, що дитина не має тяги до життя"

8-річний Могаммад Білал з Тернопільщини має рідкісне захворювання — Емануель синдром. Хлопчик має незначну гідроцефалію, дефект міжпередсердної перегородки, дисплазію кульшових суглобів, гіпергідроз, глухоту, крипторхізм, вальгусну деформацію стоп, гіпотонус м’язів, синдром подразненого кишківника. Він не розмовляє, а його розвиток відповідає розвитку 8-місячної дитини.

"Коли він народився, ми потрапили до реанімації. Там нам сказали, що дитина не має тяги до життя, маємо готуватися до найгіршого. Три дні лікарка до нас навіть не підходила. А коли побачила, що через три дні він ще живий, вирішила підходити. Він не хотів їсти, не брав груди. Йому просто давали антибіотики, але не лікували. І не сказали, що з дитиною. Я вирішила, що немає сенсу знаходитися у лікарні, ми поїхали додому", — згадує мама Білала, Маріам Камран.

Дитина відставала у рості, мала складнощі з прийомом їжі, а після п’яти місяців перестала самостійно випорожнюватися — калові маси не виходили. Лікарі виписували різноманітні медикаменти, суміші, та все це допомагало лише тимчасово. Ніхто не відправляв Білала до вузьких спеціалістів, як-от до генетиків, розповідає його мати:

"Дитина у п’ять місяців головку не тримає — але ще буде тримати, дитина не повзає — ще буде колись повзати. Можливо, я бачила, що він відрізняється, але кожна мама думає, що ні, все буде добре, щоб себе не накручувати. У нас вдома була ціла аптека, бо все, що приписували, я в нього старалася якимось чином запхати ті ліки, а йому від них ставало лише гірше".

Чоловік Маріам Камран та батько Білала – з Індії. Ще коли жінка була вагітна, він вирушив до Австралії за робочою візою. Родина мала плани воз'єднатися там після народження дитини: Маріам з малюком мала прилетіти до чоловіка за кілька місяців після пологів. Там планували облаштувати сімейне життя.

"Чоловік сказав, бери дитину і їдь до мене. У лютому 2016-го ми приїхали в Австралію, і це, напевно, врятувало йому життя. Там ми потрапили до лікарні, бо він перестав їсти, і взагалі не ходив у туалет по 12−14 днів, живіт був здутий, як камінь. Нам сказали, що це — генетика, і встановили діагноз Еммануель синдром, — розповідає історію свого сина Маріам Камран. – У світі таких людей – менше 500. В Україні, наскільки я знаю, одні. У Фейсбуці є група, де зібралися люди [з таким діагнозом] з різних країн. Ми спілкуємося, я дізнаюся там корисну інформацію".

Маріам Камран і її син Білал / Фото: Фото надане героїнею матеріалу

До України з Австралії повернулися у березні 2017 року через дороге лікування – страховка, каже жінка, не покривала всі витрати.

Білал щодня приймає 10 грам ліків "Movicol" – їх родина замовляє у Англії. Без цих ліків Білал не може сходити в туалет. Щотригодини харчується лише дитячою сумішшю "Resource Junior" Nestle з соски — пляшечку самостійно не тримає. Ходити не може, сідати почав у 4,5 років, ближче до 6 років почав повзати, відштовхуючись руками. 75% часу Білал лежить.

"В Україні мене ніхто з лікарів щодо цієї хвороби не консультував. Якщо я до когось звертаюся, переважно лікарі зникають з кабінетів через 10 хв. Напряму говорять, що не працювали з такими дітьми. І бояться його, звичайно".

Маріам Камран зізнається: із таким захворюванням їм було важко завжди. Коли почалася пандемія коронавірусу Covid-19, її чоловік саме виїхав на роботу на Мальдіви, і застряг на шість місяців без роботи та можливостей повернутися. Маріам з Білалем залишилися в Україні. Тоді на дитину І групи інвалідності мали пенсію менше, ніж 3 тис грн. Зверталися до волонтерських організацій, щоб там допомогли придбати суміш для дитини. На той момент тільки на життєво необхідні ліки для дитини треба було витрачати більше 21,4 тис грн на місяць.

Напередодні великої війни Білал потрапив у лікарню через ускладнення, де пробув кілька тижнів: у реанімації, у інфекційному, в гастроентерології. Краще не ставало, допоки Маріам не згадала, що після народження хлопчика йому давали антибіотик, від якого ставало легше – його спробували пролікувати цими ж ліками, й вони спрацювали. За день після виписки з лікарні почалося повномасштабне вторгнення. Тоді аптеки були переповнені людьми, які скуповували найнеобхідніше. Маріам також побігла купувати дитячі суміші для Білала. Вона розуміла: в неї немає альтернативи, чим годувати сина, і якщо суміші закінчаться, він голодуватиме. Ліки, які вони купували у Англії через знайому, на той момент також не можна було замовити через ускладнену логістику.

12 березня 2022 року Маріам разом з чоловіком та сином перейшли пішки румунський кордон, переночували одну ніч у місцевому санаторії в Бухаресті, й потім вилетіли в Дублін, Ірландія:

"Ніхто нами не переймався, ми там все робили самі: організували для дитини суміш, рецепт на необхідні ліки. Нашу інвалідну коляску по дорозі побили: коли ми робили пересадку у Франції, її просто скинули з літака донизу, і вона розлетілася. Тож у Ірландії просили, що, можливо, коляску би нам дали. Нас у чергу поставили. Поки ми чекали, мій чоловік знайшов роботу на місцевому Amazon. Та за два тижні без жодних пояснень садять усіх в автобус і везуть у Корк, взакинутий готель, який 30 років не працював. Ми розуміємо, що потрібно все переробляти з нуля: лікарі, рецепти, пошук нової роботи".

У Ірландії їй вдалося знайти єдину дитину з таким само синдромом — це хлопчик, якому 4 роки. Його мама розповіла, що їм так само складно добитися чогось для дитини у медичній сфері.

"За кордоном якогось іншого ставлення для людей з інвалідністю немає. Там йдуть усі під одну лінійку, чи ти здоровий, чи ти хворий. Привілеїв ніяких не дадуть", – згадує Маріам Камран.

Поки родина жила у готелі, там було холодно – опалення включали тільки на дві години зранку, і на дві – ввечері. До пральної машини можна було потрапити раз на 10 днів. Через те, що Білал постійно слиниться, весь його одяг був мокрим, висушити речі швидко було практично неможливо. Багато речей доводилося викидати, бо вони просто "зацвітали" від грибку і плісняви. Білал захворів, внаслідок чого отримав сильне запалення вух – аж до гною з кров’ю. За півроку лікування родина обійшла 13 лікарів, двічі викликала швидку допомогу, відвідували платні лікарні, але стан не покращувався.

Так вирішили змінити місце проживання. Чоловік підготував документи для виїзду в США. Там Білал теж потрапив до лікарні, але більшість лікарів не знали, що з ним робити. Медикаментозне лікування було підібрати вкрай складно через побічні ефекти.

"Ми розуміли — потрібно працювати. Чоловік знову ж таки влаштувався в Amazon у денні зміни, я пішла в нічні, по 12,5 години. Цілу ніч я працюю, додому приходжу, з 8 до 10 дитина дозволяла мені дві години спати. А після того я мусила займатися ним: годувати, переодягати, гуляти. Плюс ми мали п’ять спеціалістів, я мусила їздити на консультації", — розповідає Маріам Камран. На той момент Білал також потребував пластичної операції на очах – йому загрожувала втрата зору.

Жінка зрозуміла, що швидко виснажується, і в неї також починаються проблеми зі здоров’ям. Тоді вирішили повертатися до України: о 4 ранку прибули додому, а вже о 8-й були в реанімації через поганий стан Білала. Сама ж жінка також пройшла обстеження, де виявилося, що вона має низку ускладнень:

"В червні мене поклали в лікарню, ми вирішили, що будемо ходити з Білалем капатися: зранку і ввечері. Ліфтів у лікарні немає, тож я носила Білала з собою. І він знов зі своїм животом захворів. Його теж положили. Я ходила його зранку капати, а себе після його капання капала".

Їздити на консультації до лікарів у інші міста Маріам із Білалем – складно. Для таких подорожей потрібно наймати машину, щоб було зручніше. Або їхати потягом у плацкартному вагоні, що також тягне за собою низку складнощів. Від однієї подорожі відходять по кілька днів: шлунок хлопчика дає збій, він починає хворіти.

"У моєї дитини сильне газовиділення, це запах, для людей може бути неприємно. Я собі думаю: люди, які заплатили за купе, мабуть, хочуть комфорту, і їм це буде неприємно. У потязі мені потрібно якось поміняти восьмирічній дитині памперс, і доводиться робити це при всіх. Якщо іду в туалет, або помити йому пляшечки, треба просити сторонніх людей посидіти з сином", — пояснює співрозмовниця NV.

Чоловік Маріам Камран залишився за кордоном — родина вирішила, що так буде краще. Там він працює та відправляє гроші на дружині з сином. Бачаться вони дуже рідко: по пару місяців на рік.

Підписуйся на сторінки UAINFO Facebook, Telegram, Twitter, YouTube