– Синдром хронічної втоми? А, це в мене! – казали всі, кому розповідала про фільм "Unrest" ("Неспокій") на Docudays.

– Ні, це на клітинному рівні. Коли в кожній клітині тіла мітохондрії не здатні повноцінно отримувати й переробляти енергію. Людина тоді неспроможна робити нічого – кілька хвилин будь-якої активності виснажує її настільки, що вона вирубається.

Це зовсім не про вигорання, це окрема, досі невиліковна (!) хвороба, оточена міфами, головний із яких – що її не існує. Її назва із хронічною втомою зіграла з нею злий жарт, тому краще писати міалгічний енцефаломієліт. Колись це називали істерією, а пацієнткам (бо 85% хворих – жінки) не вірили й переважно запроторювали їх у психлікарні. Чого невиліковна досі – бо ніколи не вдавалося здобути належне фінансування досліджень, як її побороти. Бо "ви все це вигадуєте". 

Читайте також: Що таке синдром хронічної втоми та як відрізнити його від сезонної втоми

Тільки у США таких хворих понад мільйон.

"Смерть мене не лякає. Але мене лякає зникнути назавжди через те, що хтось розказав неправильну історію про мене", – каже головна героїня, вона ж і режисерка фільму Дженіфер Бреа. І спроможна лише нерухомо лежати в ліжку та спостерігати, як минає життя, вона змогла зняти цей фільм.

Вона робила інтерв'ю з ученими, дослідниками, іншими людьми з цією хворобою, колись активними мандрівниками чи спортсменами, що тепер могли тільки лежати в темних кімнатах (бо світло та звук викликали у них нестерпний біль). Вона тестувала на собі всі альтернативні способи лікування, які пропонують ентузіасти і шарлатани. Вона з'єднувала цих людей, які попри хронічну втому змогли організувати акції, що розповідали про проблему. Дуже символічні – розставлене взуття цих невидимих людей – missing people, які все життя скніють у своїх спальнях, людей, про яких суспільство не знає, людей, яких бракує.

Читайте також: Долаємо відчуття втоми – поради від МОЗ

Цей фільм не про хворих, а про сильних.

І коли його дивишся, неможливо не думати – людина прикута до ліжка й відчуває біль від кожного руху – але вона зняла фільм. Вони організували акції. Вони можуть зробити більше, ніж здається. І всі ми можемо зробити більше, ніж здається. Тобто більше ніж можемо.

Так, на цій картині доводиться плакати. Але, крім сліз, вона дає таку наснагу – робити. Робити та боротися за свої права. І говорити.

Підписуйся на сторінки UAINFO у Facebook, Twitter і Telegram