Багато років тому, ще до народження Богдана, я називала себе "кішкою, яка гуляє сама по собі".

Всі, хто знав мою шаленість, в один голос повторювали: "Люд, ми тебе не уявляємо мамою". Я їм відповідала: "Та я сама себе не уявляю мамою".

Світ манив своєю безмежністю, а я думала: якщо в моїй книзі життя і написано стати мамою, то хай ця подія станеться якомога пізніше.

А ще я була впевнена, якщо колись до мене прийде дитина, (я вірю, що діти вибирають собі батьків до народження), то це буде хлопчик.

Згодом, коли я дізналася, що вагітна, першим відчуттям було здивування. Там, зверху, нічого не наплутали? Я і мама – це ж дві протилежності.

Я часто прикладала руку до свого живота, щоб встановити контакт з життям, яке зародилося в мені, й питала: "Ти точно впевнений, що саме ту жінку ти вибрав мамою?".

Тоді я вірила в себе, що у мене вистачить сил підняти малого, навіть якщо я залишуся сама.

Зараз, маючи шестирічний досвід материнства, і з них три роки – виховання особливої дитини, – інколи думаю: якби тоді я уявляла, наскільки важко жінці з дитиною без підтримки родини втриматися в суспільстві, то, можливо, Богданчика б не було.

"Я - наче барон Мюнхгаузен"

Зараз у мене немає впевненості в майбутньому. На моїх плечах лежить подвійна відповідальність.

Від мене залежить, як мій син буде розвиватися, як ми будемо жити, що ми будемо їсти. Самостійно виховувати дитину, це як пливти зі зв'язаними руками. Від тебе залежить все, а твої можливості обмежені.

Періодично я впадаю у відчай. На жаль, мама не може взяти відпустку, навіть якщо вона виснажена і втомлена.

Раніше у мене були психози, хотілося або вийти у вікно, або втекти. Навіть зараз мені інколи хочеться вийти з дому і блукати дорогами чи розвернутися обличчям до сонця й піти кудись вздовж залізничної колії.

Я, наче барон Мюнхгаузен, сама себе витягую з "болота". Я стараюсь, щоб у мене не залишалося часу жаліти себе.

Читайте також: Наше суспільство й досі не сприймає дітей із особливими потребами

Після того, як я дізналася, що Богдан - дитина з особливими потребами, я живу з відчуттям неправильності й дефективності. Хронічна втома, недосипи, відчуття марності, пригнічення, ненависті до себе, почуття провини - все засмоктує так, що можна захлинутися.

Найстрашніше, коли твій внутрішній тиран починає говорити до тебе твоїм голосом: "Ти – ніхто!", "Ти не змогла народити здорову дитину!", "Ти не маєш права жити! Йди!" "Ти нікому не потрібна! Світ впорається і без тебе!"

Важко, але можливо розірвати токсичні стосунки з іншою людиною, а від себе не втечеш. Ти носиш цей голос в собі, намагаючись хоча б приглушити його.

Як я даю собі раду

Якщо мені стає зовсім погано, страшно, самотньо, я згадую ніч, коли прооперували Богдана.

Тоді його принесли в палату і поклали на ліжко, а він під дією наркозу продовжував спати. Я чатувала біля нього до ранку. Спочатку плакала: "Це жах, я не хочу такого навантаження, такої мега-відповідальності. Я хочу в іншу реальність!"

Богданчик, наче відчуваючи мої думки, заворушився і тихенько застогнав. Я взяла себе в руки, обійняла його, вдихаючи різкий запах операційної. Тому, які б в мені не вирували емоції, я завжди пам'ятаю, що без мене у мого сина немає майбутнього.

Моя енергія мене роз'їдає, тому мені постійно треба діяти і рухатися вперед. Мій досвід організації заходів став для мене рятівним кругом.

У мене є такий вираз "дожити до дати". Тобто, коли я відчуваю, що знову починається саморуйнування, я щось організовую. Я вибираю дату і заявляю, що такого-то числа відбудеться такий-то захід, і цей захід вже стовідсотково відбудеться.

Минулого року я ризикнула приєднатися до глобальної акції на підтримку Олега Сенцова #SaveOlegSentsov.

Спочатку внутрішній голос переконував мене, що активістка з мене ніяка, що з моїм сином і його діагнозом краще взагалі не виходити з дому. Але мені дуже хотілося розірвати коло власної обмеженості.

"Мене надихає моя жага до життя"

Я і Богдан сидимо на лавочці біля дитячої психлікарні.

Тепло й сонячно, тому ми чекаємо своєї черги на вулиці. Богдан розкладає свої машинки, а я – свої папери. Я вперше під час візиту до психіатра не плакала і не скаржилася на долю.

Я була залучена до процесу: треба подзвонити-написати-повідомити-домовитися.

Я жартую, що в одну людину не можна стільки вкладати енергії, бо її треба постійно віддавати. Я вірю в магію паперового листа і творю цю магію. Я пишу листи на війну і людям, яким потрібні тепло і турбота.

В березні цього року я провела благодійні читання на підтримку дівчинки-метелика.

І на чергову річницю смерті свого тата, я вперше за 5 років не провалювалася у безодню відчаю.

Я не можу повернути час назад, коли мій тато був живий, а мама молодшою. Але мене надихає моя жага до життя і віра в те, що найтемніша ніч завжди закінчується світанком.

В моїй голові безліч планів, особливо щодо підтримки мам в такій же ситуації, як моя.

Я вірю, в кожної з нас є безмежна внутрішня сила. Треба лише повірити в це. Що б не відбувалося, пам'ятайте, навіть після найдовшої і найтемнішої ночі завжди сходить сонце.

Читайте також: Не забувайте про дітей із синдромом Дауна

Бути щасливими чи страждати – це наш вибір. Із дна відчаю вибираються ті, хто знаходить в собі внутрішні сили.

Любіть себе, вірте в себе. Якщо є можливість: бігайте, катайтеся на роликах (велосипеді), займайтеся спортом.

Коли сумно, вмикайте улюблену музику й танцюйте. Згадайте ваше хобі, займайтеся ним, хоч інколи.

Дозволяйте собі плакати, зі сльозами виходить відчай. Звертайтеся по допомогу, повірте, ви не самотні. Говоріть про свої труднощі, ми – живі люди, а не мамороботи.

Підписуйся на сторінки UAINFO у Facebook, Twitter і Telegram