Фото – Александр Сенько

Я – мама семилетней Даши. У моей дочери синдром Леннокса-Гасто-фармрезистентная эпилепсия. За этим диагнозом кроются мои бессонные ночи, и наша постоянная борьба с приступами, особенно по ночам.

Моя дочь постоянно просыпается от боли и страха. Ей так больно, что она кричит. Судорогами ей сводит руки и ноги – поверьте мне, это жуткое зрелище, особенно когда она перестает кричать, а просто молча бьется в судорогах.

Сам приступ длится от десяти до пятнадцати минут, это очень выматывающий процесс. После, она лежит изможденная, не в силах пошевелиться.

Потом короткий сон, и опять приступ.

Этих приступов случается до пятнадцати в день – особенно во время магнитных бурь или изменений в погоде. А от стресса таких приступов может быть до 20 в сутки!

Читайте также: Заборонити не можна дозволити: марихуана, алкоголь, тютюнові вироби

Самое страшное – после этих приступов у Даши отмирает какая-то часть клеток мозга.

В свои семь лет Даша не ходит, самостоятельно не может есть, а сидит только в специальном стуле, не говорит, не понимает значения слов, не может есть самостоятельно. И есть еще немало нарушений психомоторного, физического и интеллектуального развития.

Я живу с этим уже семь лет – с тех пор, как у Даши начались приступы в трехмесячном возрасте. И с тех пор вся моя жизнь посвящена борьбе за жизнь моего ребенка.

Иногда мне кажется, что все напрасно, и у меня опускаются руки, потому что приступы никак не купируются. Но я не могу остановиться.

Однажды мне попалась история маленькой пациентки из США – Шарлотты, которая тоже страдала от судорог, и которой помогло масло из каннабиса.

Врачи даже специально для нее вывели специальный сорт конопли с низким содержанием психоактивного вещества, но который помогает при судорогах.

К сожалению, в Украине, стране, которая территориально находится в Европе, до сих пор действуют средневековые законы в отношении каннабиса – в том числе, и для медицинского использования.

Действующее законодательство не позволяет исследовать каннабис и его производные и использовать для лечения.

В Украине можно получить препараты на основе опиатов, а на основе каннабиса – нельзя. Несмотря на то, что у нас более 2 миллионов пациентов нуждаются в этих препаратах, они страдают от постоянной боли из-за бюрократических преград – ничем иным я эту несправедливость не считаю.

Среди миллионов пациентов около 18 тысяч детей, которые страдают от фармрезистентной эпилепсии.

Я отдаю себе отчет, что 18 тысяч – это бездушная статистика, но за каждой безымянной цифрой кроется чья-то надломленная судьба, нестерпимая ежедневная боль и горькие слезы отчаяния.

Читайте также: Комитет Верховной Рады Украины поддержал законопроект о легализации марихуаны

В январе этого года пациенты написали петицию к народным депутатам с требованием законодательно урегулировать применение каннабиса.

Она набрала необходимые 25 тысяч голосов за 40 дней, и результатом стал законопроект № 10313 "О внесении изменений в некоторые законодательные акты Украины относительно обеспечения фундаментального права человека на жизнь".

Сейчас этот закон вынесен на голосование в Верховную Раду, и если депутаты не соберутся проголосовать за него – страдания моего ребенка продолжатся на неопределенный срок. 

Я, как и восемнадцать тысяч тех семей, в которых есть больные дети, прошу каждого из 450 народных депутатов спасти моего ребенка.

Я прошу депутатов отложить свои неотложные дела, прийти и проголосовать за законопроект № 10313.

Возможно, это самое важное, что они сделают в своей жизни.

Підписуйся на сторінки UAINFO у Facebook, Twitter і Telegram