Міністр охорони здоров'я України Максим Степанов

За даними Центру орфанних захворювань НДСБ "Охматдит", в Україні рідкісна генетична хвороба Гоше діагностована у 67 пацієнтів. У пацієнтів з Гоше не виробляється фермент глюкоцереброзидаза. Від цього страждають селезінка, печінка, кістки та інші органи.

У результаті люди з Гоше відчувають дуже сильний біль в кістках, також у них страждає травна система, пише Олена Мартиненко спеціально для УП.Життя.

Але за умови отримання терапії такі пацієнти можуть вести звичайне життя, працювати, приносити користь суспільству, створювати родини.

Лікування пацієнтів із таким захворюванням – дороговартісне. Жодна людина не в змозі покрити такі витрати власним коштом, тож єдина надія пацієнтів на життя – це лікування за кошт держави.

Наразі в Україні діє державна програма для пацієнтів з хворобою Гоше, відповідно до якої закуповуються препарати для ферментозамісної терапії.

Але виділених сум на всіх хворих не вистачає. Тож за державний кошт лікують переважно пацієнтів віком до 18 років.

Пацієнти з хворобою Гоше вже понад пів року виборюють право на лікування лікарським засобом, який призначив їм лікар відповідно до чинного законодавства України та протоколів лікування. Але кожного разу на їхньому шляху виникають нові перепони.

Читайте також: Невпинна кров: чи є шанс діагностувати гемофілію в Україні

У вересні 2019 року Міністерство охорони здоров’я вирішило об’єднати три різні біологічні препарати для лікування хвороби Гоше в один лот і закупити найдешевший.

Попередньо міністерство звернулося з цього приводу до експертів, але ні ПРООН, ні НДСЛ "ОХМАТДИТ" не підтримали таку рекомендацію – усі застереження лікарів про можливі ризики для здоров’я пацієнтів з хворобою Гоше у зв’язку з переведенням на лікування іншими препаратами не були враховані.

Так, ми стали свідками порушення прав пацієнтів державою в особі МОЗ, яке вирішило ризикувати життям пацієнтів заради економії бюджету.

Ті, хто прийняв таке рішення, знехтували протоколами лікування, думкою лікарів та самих хворих.

Пацієнтські асоціації, лікарі-експерти та професійні лікарські асоціації надіслали пропозиції у МОЗ розділити лот на окремі позиції, як це було раніше, і дати змогу лікарям визначатися з препаратом для лікування кожного окремого пацієнта з хворобою Гоше на підставі показів та стану здоров’я.

Адже, якщо всіх пацієнтів перевести на лікування одним препаратом, то у частини з них можуть виникнути загрозливі для здоров’я та життя побічні реакції.

Пацієнти, котрим препарат, обраний МОЗ, не підійде за показами лікаря, взагалі залишаться без шансу на якісну терапію, а це матиме незворотні наслідки для їхнього здоров’я та життя.

На офіційному сайті МОЗ кваліфікує цей крок як практики Європейського Союзу (так звані jumbo group) та наводить досвід країн, де вони начебто застосовуються: Німеччина, Польща, Чехія, Хорватія.

Ми ретельно перевірили інформацію на сайтах Міністерств охорони здоров’я та інших відповідних органів вищезазначених країн і проконсультувалися з представниками пацієнтських асоціацій у цих державах.

Виявилося, що ні в Чехії, ні в Хорватії, ні в Німеччині, ні в Польщі до терапії хвороби Гоше такий підхід не застосовується, а препарати призначаються індивідуально відповідно до стану здоров’я пацієнта.

Враховуючи наміри МОЗ, які нехтують інтересами пацієнтів та рекомендаціями лікарів, пацієнти надіслали десятки листів в різні інституції.

Нас підтримали міжнародні організації, зокрема, International Gaucher Alliance, та лікарі з країн Європейського Союзу.

Читайте також: Ласий шмат міжнародних досліджень щодо лікування COVID-19 може бути монополізовано в Україні

Пацієнти навіть домоглися проведення відкритого засідання постійної робочої групи МОЗ 9 січня 2020 року, на якому домовилися, що остаточне рішення щодо питання державної закупівлі препаратів для лікування хвороби Гоше буде прийняте після відповідних висновків Державного експертного центру та засідання Постійної робочої групи (ПРГ).

Пацієнти також звернулися із заявою про вчинення злочину проти пацієнтів до антикорупційних та правоохоронних органів та навели конкретні порушення законодавства та лобіювання конкретних виробників при ухваленні протиправного рішення.

Але поки що ми не бачимо їхньої реакції.

Під час карантину неможливі ні демонстрації, ні великі брифінги, тож ми не можемо вийти на акції протесту.

Але пацієнти не опустять руки. 24 квітня 2020 року ми написали офіційний лист президентові, прем’єр-міністрові та голові Верховної ради, аби гаранти влади припинили свавілля МОЗ.

Ми будемо і надалі вимагати відкритого та прозорого засідання за участю лікарів та пацієнтських асоціацій, аби було прийняте рішення в інтересах самих пацієнтів, а не окремих чиновників.

Підписуйся на сторінки UAINFO у Facebook, Twitter і YouTube