Ось уже кілька днів поспіль я розмовляю з журналістами, мені ставлять питання і намагаються з'ясувати, які проблеми в онкологічних пацієнтів через введення карантинних обмежень в нашій країні.

І так складаються обставини, що для того аби підняти проблему в ЗМІ, щось або хтось повинні бути на межі жаху або смерті, інакше ця тема начебто й не варта уваги, пише Людмила Пухляк спеціально для УП.Життя.

Я і мої колеги, представники громадських організацій, 21 квітня написали офіційне звернення до органів влади з проханням звернути увагу на онкопацієнтів.

Відповіді від МОЗ ми поки не отримали, отож намагаємося лобіювати цей процес в публічному полі. 

Трагедія

Від інтерв'ю до інтерв'ю у мене виникає відчуття, що від мене чекають якусь трагедію тут і зараз.

Обов'язково потрібен герой – якась N-пацієнтка, яка не доїхала до онкодиспансеру, у неї стався рецидив й завтра вона помре.

Або необхідно показати закритий на карантин онкодиспансер під яким ночують нещасні пацієнти.

Читайте також: Хроніки 2020: в Україні немає ліків для важкохворих, рахунок померлих не від коронавірусу пішов на тисячі

Начебто того факту, що у людини рак, і лікувати його в Україні само собою рівносильно подвигу, не тільки в умовах карантину, не достатньо для належної уваги влади.

В зоні ризику

Онкопацієнти завжди були в зоні ризику.

Зараз же вони подвійно вразливі перед коронавірусною інфекцією: через ослаблений лікуванням імунітет та необхідність безперервного лікування тут і зараз, недотримання якого може призвести до рецидиву та навіть смерті.

В якомусь сенсі це примарні загрози, які нічим виміряти, і немає точних медичних даних.

Рак давня хвороба, над пошуком лікування людство б'ється не одне століття, але лікарям до кінця незрозумілий механізм: чому в одних вдається його зупинити, а в інших ні.

Коронавірус нова загроза, але теж поки все в теоріях і спостереженнях, хто заражається, хто ні, чому одні вмирають, а в інших проходить безсимптомно.

Але і те, і те лякає своєю невідомістю.

Звичайні люди налякані, бо їм кожен день розповідають про смерті від коронавірусу.

Весь світ вдається до безпрецедентних заходів, щоб убезпечити людей від зараження або хоча б відстрочити по часу і зберегти їх життя.

Вся світова медична та фармакологічна наука залучена для пошуку ліків і вакцин. Скільки це триватиме, поки ніхто не знає.

Невідомість лякає – страшно потрапити в той маленький відсоток, у кого розвивається пневмонія, страшна й економічна криза – чи буде завтра робота, що взагалі буде завтра, яким буде наш світ.

В Україні особливий страх – потрапити в лікарню, тому що в переважній більшості вони в жахливому стані і скільки б нам не розповідали про безкоштовне лікування, завжди знайдеться, за що взяти грошей з українського пацієнта.

Невідомість – щоденна реальність онкопацієнтів

А ось уявіть собі, що люди з онкологічними захворюваннями живуть в цьому всьому з моменту, коли їм діагностують рак.

Невідомість – це їх щоденна реальність: чи подіє лікування або я потраплю у відсоток у кого рак метастазує, чи вистачить мені грошей на лікування, як зібрати гроші, ми продамо квартиру, я помру, а де будуть жити мої діти, чи станеться рецидив. І це трохи того з чим живемо ми – люди, у кого в анамнезі є онкодіагноз.

Українські онкопацієнти стоять перед вибором – заплати або помри. Доросла онкологія на 45% покриває потребу пацієнтів в необхідних їм препаратах.

Препарати таргет- та імунотерапії не закуповуються взагалі.

Симптоматичні ліки тільки своїм коштом.

Ряд нових препаратів не зареєстровані в Україні, а вони потрібні для лікування.

Дорослі онкопацієнти ведуть публічні збори коштів, шукають варіанти, як здешевити лікування.

Є ті, для кого немає лікування в Україні, і вони знаходяться в черзі МОЗ на відправку за кордон.

Хтось вирішив відправитися на лікування в інші країни своїм коштом, зібравши гроші, оскільки складний випадок і там з цим краще навчилися справлятися, ніж у нас.

Люди навчилися відстежувати ціни на препарати в інших країнах і купували там, де дешевше, їздили самі або просили друзів, знайомих, привезти ліки з поїздок.

Надія – на паузі?

З'явилася надія, що набере чинності програма медгарантій і почали розробляти стратегію боротьби з онкозахворюваннями.

Але ось пандемія і все зупинилося: транспорт зупинений, підприємства закриті, кордони закриті, планові операції зупинені, частина відділень онкодиспансерів або лікарів на карантині (Київський обласний онкологічний диспансер та Інститут раку в Києві, Вінницький обласний онкодиспансер).

Люди, яким потрібне лікування, залишилися сам на сам зі своїми проблемами, додалися витрати.

Тепер в лікарню можна дістатися тільки на таксі, якщо живеш в тому ж місті або потрібно шукати машину, щоб дістатися до місця лікування, якщо це міжмістя.

Доходи скоротилися у всіх, витрати в онкопацієнтів збільшилися. Навіть благодійні внески на лікування зупинилися – у небайдужих людей просто немає можливості допомагати.

Людина в зоні ризику, щоб не заразитися COVID-19, повинна дотримуватися самоізоляції.

У випадку з онкопацієнтами немає такої розкоші – рак не може піти на карантин і його не можна поставити на паузу.

Пацієнти повинні їздити на терапію, оскільки є протоколи лікування з конкретними термінами, коли потрібно пройти той чи інший етап.

При чому процес лікування – неодноразове відвідування лікарні на кілька годин. Це консультації, аналізи, діагностика, оформлення госпіталізації, оформлення та продовження листків непрацездатності, виписка ліків, якщо вони є в наявності, покупка того, чого немає, контроль лікування, знову консультації, наступний етап.

Лікувати рак – це важка робота пацієнта, яка вимагає його присутності в лікарні, лабораторії, діагностичному центрі – у всіх тих місцях, які є місцями підвищеного ризику зараження інфекцією.

Онкодіагноз не дорівнює смерть

Я сама пройшла комплексне лікування раку двічі, в третій раз я проходила всі ці кола, коли лікувалася моя мама, а ще я 10 років веду співтовариство для онкопацієнтів.

Рак присутній в моєму житті кожен день, і я забуваю про те, що є люди, яким не зрозуміло, що таке хіміотерапія, радіотерапія, що рак лікується, що онкодіагноз не дорівнює смерть.

Я кожен день модерую співтовариство, спілкуюся з пацієнтами, читаю пости в численних онкогрупах, на які підписана.

Зараз щодня пацієнти дізнаються один у одного, де працюють відділення, а де ні, як отримати ліки, як придбати препарат з-за кордону, телефони лікарів та відділень, як дістатися і багато-багато іншого.

Про що в принципі їх повинні інформувати лікарні або централізовано місцеві Департаменти охорони здоров'я.

Чому так сталося, що рак це персональна біда того, хто їм захворів?

Щоденні брифінги та комунікації говорять про коронавірус, ми спостерігаємо створення гарячої лінії в усіх регіонах, консультації онлайн, прийняття законів, що дозволяють ввозити засоби захисту і ліки без мита та ПДВ.

А якщо у тебе рак і тобі необхідні ліки з-за кордону, то ти повинен наповнити бюджет митним збором та 20% ПДВ.

Волонтери підвозять медиків, пацієнта з коронавірусів привезе швидка, а як добратися онкопацієнту з села Семенівського району в Чернігівський онкодиспансер?

Про це ніхто не думає.

Читайте також: Не збожеволіти – план-мінімум на період терапії. Журналіст про діагноз "рак"

Тому я і представники ще 14 громадських організацій, груп, спільнот, благодійних фондів, всі ті, хто займається проєктами для онкологічних пацієнтів, об'єдналися зараз в робочу групу і написали звернення до органів влади – Міністерства охорони здоров'я, Кабінету міністрів, Міністерства соціальної політики, в Підкомітет по боротьбі з онкологічними захворюваннями.

Ми просимо звернути увагу і допомогти людям, які в черговий раз опинилися на межі виживання.

Ми просимо налагодити комунікації, прийняти рішення і дати алгоритми дій тим, кому прямо зараз потрібно лікуватися, а також знайти способи допомогти матеріально або забезпечити транспортом тих, хто не може доїхати до лікарень, ми просимо розібратися зі швидкими, які чомусь не приїжджають до онкопацієнтів і перенаправляють їх за місцем лікування, куди вони знову таки не можуть дістатися.

А ще, ми просимо просто сказати, що вони нас чують і розуміють, що крім коронавірусу зараз люди вмирають від раку.

За даними Укрстату, тільки за січень-лютий померло майже 13,5 тисяч людей від новоутворень.

Можливо, варто почати фіксувати та оголошувати цифри про те, скільки захворіло і скільки померло від раку, щоб фокус уваги тих, хто приймає рішення, спрямували також і в онкологічні клініки?

Отож, з січня по лютий щодня вмирало 270 людей.

Підписуйся на сторінки UAINFO у Facebook, Twitter і YouTube