Із діагнозом ВІЛ-інфекції людина може жити і живе, а ще радіє, дружить, планує майбутнє, народжує здорових дітей, працює, мріє… І це зовсім не фантастика, а всього-на-всього поінформованість суспільства про ВІЛ і своєчасна медична допомога.

Однак через стигматизацію – неприйняття людини, її таврування через ВІЛ-позитивний статус, – людина може легко втратити друга, бути звільненою з роботи, бути дискримінованою від «пересічного» сусіда до начебто обізнаного медперсоналу.

«Народ шарахається… як і раніше»

По суті, ті, хто дізнається про свій діагноз, опиняється під загрозою соціальної ізоляції. І щоб «вижити» і захистити себе вимушені приховувати свій статус.

Експерта Мережі людей, які живуть із ВІЛ/СНІД (Мережа ЛЖВ), ВІЛ-позитивного Віталія Ткачука із 14-річним стажем навряд чи можна здивувати «негативним» до нього ставленням. За цей час у суспільстві щодо нього нічого не змінилося.

«Народ шарахається, як і раніше… Народ у своїх уявлення залишається на рівні: «Ах, СНІД...», отже, я теж «захворію». І хоче захиститися, а найкращий спосіб захисту – це напад, і тому дискримінація... просто є. Коли я намагаюся деінде влаштуватися на роботу, я, звісно, не кажу, що я ВІЛ-інфікований, і не зобов’язаний про це розповідати за законом. Закон якраз захищає наші права. Тому що є чимало випадків неприйняття на роботу, де доведені факти дискримінації», – каже Ткачук.

На питання про захоплення, Віталій відповів трохи втомлено (очевидно, набридло в інтерв’ю доводити, що не зважаючи на свій позитивний статус, має нормальне, здорове життя): «Я читаю, я слухаю музику, я граю в більярд, я спілкуюсь з друзями, я люблю відпочинок на природі, зрештою, я люблю секс...».

За той час, що Віталій бореться із інфекцією, він хіба став більш стійким до образ.

«Я – публічна особа, часто виступаю від імені людей, які живуть з ВІЛ/СНІД. І я вже не ображаюсь, коли мені кажуть: «Фу, спідозник». Розумієте? Однак суспільство лишилося тим самим.

Хіба… змінилась картинка: за тими дослідженнями, що проводить Мережа ЛЖВ, сьогодні стало немодним, навіть непристойним дискримінувати людей з ВІЛ-інфекцією. Тож, відкрито швидше за все скажуть: «ВІЛ-інфекція? Та ні, нормально, це ж люди – такі, як і всі». Але якщо трохи далі, на рівні дій – те саме: привітаються з тобою за руку, але підуть помиють, коли ти не бачиш...».

Віталій наголошує: «Моя публічність лиш у рамках місії моєї організації. У приватному житті я не ходжу з плакатом, що я ВІЛ-позитивний. Я все так само приглядаюсь до своїх нових приятелів: кому з них розкривати свій статус, кому – ні».

Експерт Мережі ЛЖВ відзначає, що інформаційний супровід із розвінчання стереотипів стосовно людей із ВІЛ/СНІД ведеться тільки зусиллями неурядових організацій. На державному рівні саме просвітницька робота не фінансується.

Лікар: «Я вважав, що ВІЛ – це невиліковно, від чого всі помирають…»

ВІЛ – це невиліковна інфекція, від якої всі помирають, саме так раніше вважав молодший науковий співробітник відділення СНІДу, лікар-інфекціоніст Іван Доан, коли ще навчався в університеті.

«Коли я побачив першого хворого на циклі фтизіатрії, перша моя думка була – «Боже, як шкода, такий молодий, а вже все...». А на той період в Україні вже п’ять років надавали висококваліфіковану антиретровірусну терапію, яка могла повністю компенсувати захворювання. А в університеті ми цього ще не розуміли…», – розповідає фахівець про свій перший досвід знайомства з ВІЛ-позитивною людиною.

Іван Доан зауважує, що в медичних університетах часто дають зайву або застарілу інформацію. На його думку, потрібно розповідати, що таке ВІЛ-інфекція, які є методи лікування, які можуть виникнути проблеми... Більше того – потрібно вибудовувати грамотну комунікацію з іншими представниками охорони здоров’я.

За його словами, написати в картці пацієнта «ВІЛ-інфекція», це, фактично, приректи його на надання неадекватної йому допомоги. Тож діагноз маскується максимально (лікарська таємниця). Згідно із законом (Закон України «Про запобігання захворюванню на синдром набутого імунодефіциту (СНІД) та соціальний захист населення»), може відбуватись передача інформації до іншого медичного закладу. Але здоровий глузд «кричить», що таке можливо лише перевіреним лікарям, які розуміють проблему.

«Я маю здорового сина»

38-річний киянин Георгій (ім’я змінено) розповідає, що хвилюється щодня за майбутнє своє і своєї родини. Він має сина, якому недавно виповнилося рік. Народження здорової дитини і реалізуватися як батько стали можливим тільки завдяки тому медичному та психологічному лікуванню, яке він отримує в клініці Інституту епідеміології та інфекційних хвороб ім. Л.В.Громашевського.

«Можна сказати, мене витягнули з того світу... Були моменти, коли я мав проблеми із законом... Тепер я працюю в сфері продажу авіа- та залізнодорожних квитків, маю родину. Гепатит і туберкульоз вилікував. Завдяки антиретровірусній терапії маю нульове вірусне навантаження... Моя дружина «не-статусна». І лікарями було зроблено максимально все, щоб убезпечити її та нашу майбутню дитину від інфікування. Я маю здорового сина. Тож отримувати необхідну медичну підтримку – це не просто важливо, для мене – це життєва необхідність...», – розповідає Георгій.

Чоловік каже, де можна змовчати про свій статус, то про нього не згадує. Та коли це стосується медичного обслуговування, а тим більше – хірургічного втручання, обов’язково про це повідомляє.

Хоч Георгій не відчуває дискомфорту в спілкуванні з родиною та друзями, але з незнайомими людьми все так само перебуває під психологічною напругою.

«Мої близькі знають, що спілкування зі мною – це безпечно. А так... боїшся, щоб не дізналися про твій статус, оскільки одразу починається неприйняття тебе як особистості. Якось люди починають відштовхувати тебе своїми діями та емоціями.

Людям потрібна інформація! Це стосується нас, статусних, – щоб ми знали, як себе поводити, і найголовніше це важливо для наших дітей. Як тільки подібна інформація розкривається в дитячих садочках, школах, то дітей починають пригноблювати. І вони психологічно страждають... А треба пояснювати, що ВІЛ-позитивні люди безпечні», – каже Георгій.

Довідка

За даними дослідження «Показник рівня стигми ЛЖВ – Індекс Стигми», проведеного Мережею ЛЖВ спільно з Аналітичним центром «Соціоконсалтинг» ще в 2013 році, упереджене ставлення щодо себе з боку суспільства відчувало 40% опитаних ЛЖВ.

Серед 20% респондентів з числа працюючих, які втрачали джерело трудового доходу, 15% пов’язують це з причинами, що включають ВІЛ-статус.

Незмінно високими упродовж останніх трьох років залишається показник самостигматизації (82%) та самодискримінації (62%) ЛЖВ, коли людина сама себе картає за те, що захворіла.

З проявами стигматизації та дискримінації у медичній сфері упродовж 2013 року стикалися 11% опитаних ЛЖВ. Найпоширенішою формою стигматизації та дискримінації ЛЖВ у медичній сфері залишається пряма чи опосередкована відмова в медичному обслуговуванні.