Цей блог я хочу присвятити аутизму, інклюзії та проблемам, з якими стикаються люди з аутизмом в українському суспільстві.

Ста­ном на 2016 рік, офіцій­но в Ук­раїні про­жива­ють по­над 6 тис. дітей з діаг­но­зом «а­утизм». І це тільки діти. Насправді людей з аутизмом в десятки разів більше! За даними громадських організацій ця цифра може дорівнювати близько 100 тисяч. Справа в тому, що чіткої статистики в Україні досі не існує.

Діагнозу «аутизм» у СРСР не було, а особи з аутизмом, які досягли повноліття, отримували діагноз «шизофренія». Звідси і відсутність достатньої кількості фахівців у галузі діагностики, освіти та соціалізації. Часто аутизм діагностують дуже  пізно або сталять помилковий діагноз, що не дає змоги втрутитись вчасно  та почати терапію. Окрім того, нажаль, в нашій країні відсутні необхідні умови для освіти та лікування дітей з аутизмом.

Аутизм або розлад аутистичного спектру – це  сукупність розладів, які відзначаються дефіцитом спілкування та соціальної взаємодії. За статистикою США сьогодні аутизм зустрічається у кожного 68-го жителя планети. Варто пам’ятати, що розлади мають дуже різноманітний характер  та не утворюють єдиної картини щодо симптоматики і глибини порушень. На­зива­ти а­утизм хво­робою не­доціль­но, бо а­утизм – це постій­ний стан. Люди з аутизмом бачать, чують та відчувають світ по-іншому.

Я далеко не експерт з проблем аутизму, але з жовтня 2015 року, досліджуючи тему РАС в Україні, я побачила багато несправедливості та байдужості з боку держави у сфері допомоги вирішення проблем аутизму. Завдяки спільним зусиллям багатьох громадських організацій та змінам в законодавстві ситуація в Україні вже почала змінюватися. Освіта стає інклюзивною, ведеться робота у напрямку раннього втручання, відкриваються інклюзивно-ресурсні центри, розробляються програми по перепідготовці вчителів, змінюється сам концепт роботи в освітніх закладах, є надія що скоро введеться система МКФ…Але, нажаль суспільство не встигає за змінами. Сім’ї з аутизмом ще довго будуть стикатися з супротивом суспільства та небажанням працівників освіти, медицини йти на зустріч родині. Бо неможливо за рік-два навчити всіх людей думати по-іншому…

Тому треба діяти і ми діємо

В 2017 році я та моя команда створили Всеукраїнський Благодійний Портал «Аутизм Україна». Цей портал є інформаційною платформою, де кожен професійний фахівець може розмістити інформацію про свою діяльність та розмістити матеріали, книги, котрі б допомогли в навчанні та розвитку фахівців та батьків. Також метою нашого порталу є надання актуальної інформації про центри, методи реабілітації та корекції, фахівців, зміни в законі, новини науки та багато іншого.

У 2015 та в 2017 роках ми виступали співорганізаторами Міжнародної Конференції з аутизму  «Відчиняючи двері» в Києві, де своїм досвідом у цій сфері ділилися фахівці з США, Ізраїлю та України.

Читайте також: Асоціація "Соціальний захист" зняла кліп до Міжнародного дня інформування про аутизм. ВІДЕО

У 2016 р. по м. Києву ми розмістили 30 бігбордів та сітілайтів, щоб люди звернули увагу що люди з РАС можуть бути поруч та потребують нашого розуміння.

03 квітня 2016 року Асоціація «Соціальний захист» разом з ФФУ та БФ «Розвиток футболу України» організували перший благодійний футбольний матч «Парламентський кубок» між Збірними України депутатів ВР та Збірними журналістів та зібрали 250 000 грн. на оснащення кімнат розвитку у корекційному центрі СА «Прімавера», місто Київ.

2 квітня 2016 року ми провели флеш-моб «Київ у блакитному» на Софіївській площі у Києві, метою якого було привернути увагу до проблем аутизму.

Окрім того, ми на регулярній основі реалізуємо проекти для допомоги дітям та людям з аутизмом.

Перед нами стоїть багато проблем, над якими треба спільно працювати в Україні, як державі, так і громадським організаціям, а саме:

1. Діагностика та реабілітація. Потрібно продовжувати працювати над системою ранньої діагностики, особливо в регіонах. Звернути увагу керівництва країни на низький рівень закладів реабілітації та відсутність системи роботи в «команді», коли медичні працівники, педагоги та фахівці з корекції працюють над спільними цілями.
2. Нестача фахівців. Треба розвивати підготовку фахівців з корекції та навчання дітей з аутизмом та з іншими психофізичними розладами у системі освіти; переймати досвід інших країн.
3. «Сира інклюзія». Проводити роз’яснювальні роботи серед вчителів, адміністрації освітніх закладів та батьків типових і нетипових дітей на тему позитивного впливу інклюзії на розвиток дитини та суспільства в цілому.
4. Толерантність. Порушення прав. Підіймати обізнаність суспільства, розуміння поведінки дітей та людей з РАС. Доводити до відома населення те, що люди з аутизмом так само мають право на повноцінне життя, як і всі. Мають право відвідувати заходи, навчатися і «дивна» поведінка не повинна бути приводом для дискримінації. Довести те, що люди з аутизмом не є небезпечними і людина, котра може супроводжувати дитину чи людину з аутизмом знає, що робить. Пояснювати, що люди з аутизмом, незважаючи на їх проблеми з комунікацією, хочуть спілкуватися та дружити.
5. Життя дорослих людей з аутизмом. Життя людей з РАС після смерті батьків чи опікунів в Україні – велика проблема. Дуже часто люди з РАС та іншими психофізічними розладами закінчують своє життя рано,в інтернатах та психоневрологічних диспансерах, тому що система догляду в Україні існує на дуже низькому рівні.
6. Профорієнтація та працевлаштування. Треба прагнути до максимального забезпечення самостійності людини.

Я закликаю бути толерантними та вивчати спеціалізовану літературу для розуміння тих осіб, котрі живуть поруч з нами. Освіченість у питаннях дітей з аутизмом, базові знання стосовно їх розвитку – запорука здорового суспільства.

Читайте також: Как выглядит парк развлечений для детей с аутизмом. ФОТО

2 квітня – день, який відомий у всьому світі як Міжнародний день інформування про аутизм.  До 02 квітня ми з командою проводимо такі заходи, як :

1. 24 та 25 березня – Практичні Тренінги фахівців з Польщі. Більш детально ознайомитися з умовами реєстрації та участі у тренінгах можна за посиланням. Ці тренінги є благодійними, в ціну тренінгів входить тільки оплата послуг фахівців. Переліт, розміщення та проживання оплачується нами.
2. Бігборди на вулицях м Києва та інших міст України, присвячені інформатизації населення України про аутизм. Метою цієї акції буде протидія дискримінації людей та дітей з аутизмом та донесення посилу стосовного ставлення до людей з РАС.
3. Плакати з інформацією про перші симптоми аутизму у дітей. Оскільки зараз в Україні існує проблеми з ранньою діагностикою, батьки та родичі повинні знати симптоми аутизму, щоб вчасно звернутися до фахівців. Плакати плануємо розмістити в поліклініках та освітніх закладах.
4. 05 лютого 2018 року відбулася зйомка соціального відео ролика про батьків та дітей з аутизмом. Це перший україномовний соціальний ролик про аутизм. Незабаром прем’єра. Наш відеоролик розкриває такі питання:

• Зчим доводиться стикатися батькам дітей з аутизмом?
• Як сприймає їх суспільство?
• Як правильно реагувати на «дивну» поведінку дітей та людей з аутизмом?

Я щиро запрошую вас приєднатись до нашої ініціативи та підтримати дітей з аутизмом! Запрошуємо до співпраці!

Дітям та людям з аутизмом потрібне наше розуміння!