Мені сниться тихий спокійний сон, як іде сніг. Уві сні я повільно кудись прямую. Назар йде поруч і тримає мене за руку.

"Все!" – Назар різко підскочив з ліжка, прокинувся. Так починається кожен мій день вдома вже сім років. Назар не любить тримати мене за руку. Діагноз "розлад аутистичного спектра та синдром гіперактивності й дефіциту уваги" для мене був неочікуваним, проте багато чого пояснив. Мені стало легше розуміти свого сина, стало легше пояснювати його поведінку.

В липні 2017 року ми з Назаром переїхали до Сєвєродонецька за 29 кілометрів від лінії фронту. Назару було шість років. Час йти до школи. Я точно знала, що стандартна українська школа з радянським спадком йому не буде на користь.

Він любить вчитися, але і любить увагу. Він часто має своє уявлення про те, як виконувати те чи інше завдання і чи виконувати його взагалі.

Чи є інклюзія в Сєвєродонецьку? Чи є фахівці? Я почала шукати школу. Єдина в місті школа, де примусово не вивчають російську мову – одна із "спеціалізованих шкіл-колегіумів". Там мені чистою російською відповіли: "Мы – школа нового типа, инклюзии здесь не было, нет и не будет".

Порадили звернутися до загальноосвітньої школи, де є спеціалізовані класи для дітей розладами розвитку і з ними окремо займаються вчителі.

Читайте також: Сьогодні – Всесвітній день людей з синдромом Дауна

Це мало нагадувало інклюзію. Важко передати словами розпач, котрий ти відчуваєш, коли твого сина, котрий здатний вчитися і дружити, відмовляються бачити поруч зі звичайними дітьми.

Виховуючи дитину "у спектрі", звичайність набула для мене особливого значення. На зустрічах у міському відділі освіти та у школах я намагалася довести, що сама все організую, все оплачу, все куплю, ніколи не матиму ніяких претензій, але просто відкрийте для нас інклюзивний клас. Мій син може і хоче вчитися.

"Давайте разом будемо вчитися". У статті 20 закону про освіту вказано, що школа, до якої відноситься дитина за місцем її проживання, зобов'язана відкрити інклюзивний клас при наявності заяви від батьків та при відповідних рекомендаціях медико-педагогічної комісії.

Я відкрила карти Google і пішла в найближчу від дому школу. Була готова до програшу, не звикла вигравати у держави.

Був серпень. Я знала, що класи сформовані. Знала, що батьки ледь не за рік записують дітей до школи.

Я зайшла до найближчої школи. Різниця між серпневим яскравим днем та темними прохолодними шкільними коридорами була надто гнітючою. Їдкий запах свіжої олійної фарби, якою фарбували підлогу, стіни та двері, готуючи школу до навчального року, миттєво повертав мене у нещасливе шкільне дитинство.

Я зайшла до маленької приймальні, звідки мене запросили до кабінету Наталії Володимирівни, що працює директоркою цієї школи вже багато років.

Жінка середнього віку відразу ж звернулася до мене українською мовою та запропонувала сісти. Я розповіла ситуацію та сказала, що ми хочемо вчитися у цій школі.

"За всю історію моєї практики інклюзивних класів в цій школі не було та наразі немає, але давайте будемо вчитися разом", – відповіла директорка.

Таким чином я не просто знайшла школу нового типу в Сєвєродонецьку – ми з пані Наталією її зробили.

Директорка підібрала для класу юну вчительку молодших класів, готову вчитися та сприймати нові підходи до освіти.

Окрім пошуку школи, ще потрібно самотужки знайти та оплатити асистента – людину, яка буде допомагати дитині у навчанні протягом всього дня у школі. В обов'язки асистента входить не лише допомога у процесі навчання. Найголовніше завдання – це соціалізація дитини. Гратись з дітьми на перервах, допомагати дитині у спілкуванні.

Для асистентів розроблені спеціальні методики з адаптації дитини у соціумі. В Україні таких фахівців не готують. В Державних реабілітаційних центрах для дітей з особливими потребами працюють за старими методиками.

"Діти Райдуги". У Сєвєродонецьку є відомий на всю Україну благодійний фонд "Діти Райдуги". Заснували його три жінки – Наталя Абрамова, Галина Скаженик та Тетяна Соболєва.

У Наталі Абрамової є шістнадцятирічний син Антон, котрому ще в дитинстві поставили діагноз аутизм.

"Коли Антону було шість місяців, то лікарі забили тривогу, у півтора року було діагностовано епілепсію. Діагноз аутизм поставили лише в шість з половиною років у Києві", – розповідає Наталя.

На той час знайти необхідну допомогу своєму синові в Сєвєродонецьку Наталя не могла. Єдиним можливим варіантом допомоги сину та іншим дітям було створення центру з необхідними спеціалістами самостійно.

Реабілітація дітей з особливостями – на плечах батьків. Наталя – не перша мама, котра, не знайшовши фахівців, стала такою фахівчинею сама.

Наразі у фонді "Діти Райдуги" працюють музичний терапевт, логопед, дефектолог, психолог та спеціаліст із сенсорної інтеграції. З ними займається 36 дітей, а ще є 10 дітей, котрі вже пішли до школи і приходять лише на свята.

Разом з Наталею ми знайшли асистентку, Ірину. Назар пішов до школи разом з Ірою. Вона – не кваліфікована асистентка, але відкрита до нового і має трохи досвіду роботи з дітьми з особливостями розвитку. Це теж знання, здобуте з часом – часто не кваліфікованість на першому місці, а відкритість до її здобуття.

Тут я згадую знаного столичного фахівця, котрий доводив мене до сліз у кабінеті та відправляв на діагностику до логопеда, як з радянського кіно, яка на прийомі смикала і кричала на мою дитину.

Зараз в класі з Назаром вчиться ще 14 нейротипових, тобто "звичайних", дітей.

Коли я вперше привела Назара до школи, там грав гімн України. В коридорі стояли учні, що як і ми, запізнилися на урок. На свіжопофарбованих стінах висіли плакати з іменами успішних випускників. Дехто з них займає в Росії якісь високі позиції. Спиною пробігав морозець радянського спадку, але я знала, що ця школа зробила крок уперед, і відтепер ми вчитимемося разом.

Бути звичайними. Ситуація з інклюзивною освітою приблизно однакова по всій Україні. В деяких містах є більше спеціалістів, що можуть допомогти дітям з особливостями розвитку, а в деяких менше.

Наприклад, в Сєвєродонецьку в міських школах за інклюзивною системою освіти навчається 16 дітей – мій Назар один з них. На спеціалізованій формі навчання знаходиться 15 дітей. На індивідуальній формі навчається 48 дітей з особливими освітніми потребами, 22 з яких мають інвалідність. Більшість з цих дітей могли б вчитись у звичайних класах.

У Святогірську на базі старого санаторію є притулок для переселенців з особливими потребами "Святі Гори". В притулку проживає 200 людей, 30 з яких – діти.

Родини дітей з інвалідністю опинились у ситуації, коли освіта для їхніх дітей відсутня повністю. За інклюзивною формою навчання піти до школи вони не можуть. Реабілітаційних центрів тут немає. Спеціалістів, котрі б могли приватно займатися з дітьми, також немає.

Людмила Лазо – мама сімнадцятирічної Ані, у котрої було діагностовано мікроцефалію. Матір з дочкою переїхали з Луганська.

Ані важко вчитися і важко розмовляти, але вона дуже позитивна та емоційна дівчина. Любить дітей та спілкування. Найбільше свято для неї, коли організовують новорічну ялинку, і там буде танок, і можна буде танцювати, тримаючись за руки. Людмилі дуже шкода, що Аня не має спілкування з іншими дітьми.

Більшість свого життя вона проводить у своїй кімнаті разом з мамою. Цього року Аню оформили на індивідуальну форму навчання. Додому на одну годину в день почала приходити вчителька і займатися з дівчиною. Аня дуже чекає приходу вчительки, оскільки для неї це – єдина розвага.

У Луганську була приватна музична школа, куди погодилася взяти декілька дітей з інвалідністю. В тій школі Аня навчилися грати на всіх шумових інструментах, вона дуже тонко відчуває ритм і отримує величезне задоволення від навчання та від спілкування у колективі.

Ганна Беседіна виховує 14-річного сина Едуарда. У нього аутизм. Родина переїхала з Луганська. Батько Едуарда, спеціаліст з автономного опалення, лишився в Луганську – там робота. Едуард не отримує жодної кваліфікованої допомоги та ніколи не навчався у школі. Ганна весь свій час витрачає на сина.

Читайте також: Блог особливої мами: Як я шукала і знайшла садок для свого сина

Вони разом ходять по гриби та на риболовлю. Вона намагається навчити його навичкам виживання та самообслуговування. Родина сумує за реабілітаційним центром, який вони відвідували у Луганську.

"Там хоч щось було, хоч якось із сином займалися, а тут нічого. Я думаю повертатися у Луганськ, принаймні буду разом із чоловіком, та й центр реабілітаційний досі діє".

Бути разом зі звичайними дітьми для Ані та Едуарда – розкіш.

Фахові мами. Для розвитку дитини з особливостями недостатньо просто ходити в інклюзивний клас. Основним завданням школи для таких дітей є соціалізація. Розвитком додатково мають займатися фахівці, але їх бракує.

Наприклад, у Сєвєродонецьку взагалі немає спеціалістів з прикладного аналізу поведінки, відомого як ABA (applied behavior analysis).

Анастасія Нехлюдова, спеціалістка із сенсорної інтеграції фонду "Діти Райдуги", пояснює ситуацію тим, що спеціалізовані курси з АВА дуже дорогі. Анастасія, мама восьмирічного Олега із синдромом Дауна, за освітою – сімейний лікар, але перекваліфікувалася на терапевта фізичної реабілітації та лікувальної фізкультури.

Вчилась в Харкові у польської спеціалістки Анни Марії Флорек, коштувало це 2,5 тисячі гривень за п'ять днів. Оплатили меценати.

Наразі Анастасія розуміє потребу в застосуванні нових методик у їхньому центрі. Але спеціалісти фонду не можуть дозволити собі навчання. Анастасія мріє пройти навчання з методики мозочкової стимуляції.

Цю методику в народі називають просто балансирами, завдяки їй покращується інтелектуальний, емоційний та мовний розвиток дитини.

"Правильно працювати з балансирами в інтернеті не навчишся. Справа не лише в навчанні. Для подальшої роботи з дітьми необхідно придбати обладнання. Загалом навчання одного спеціаліста з придбанням обладнання коштуватиме приблизно 3 тисячі гривень. Методик є багато, але вони всі лишаються на рівні Києва, бо нам це дорого", – пояснює Анастасія Нехлюдова.

Олег – син Анастасії, з цього року пішов у перший клас, але вчитиметься вдома. Про школу з достатньо освіченими спеціалістами, які б могли супроводжувати її сина впродовж навчання без її безпосередньої допомоги, Анастасія і не мріє.

З Донецька у Вінницю. Марина Бухрякова, мама семирічного Мирона "зі спектром" приїхала у Вінницю з Донецька. Вона зіткнулася із ситуацією, з якою ми з Назаром жили від народження.

"В Донецьку я мала можливість обирати між декількома центрами, що допомагають дітям із особливостями розвитку, але тут не було нічого", – згадує Марина.

Єдиною можливістю допомогти своєму сину було заснувати такий центр самій. Марина вчилась методикам навчання та супроводу дітей з особливостями розвитку у фахівців з Ізраїлю та Німеччини. Вона постійно слідкує за новими методами, сама вчить інших фахівців, проте сертифікатів видавати не має права.

Жодна з визнаних у світі методик (наприклад, навчання через картинки – PECS – (Picture exchange communication system) не сертифікована на державному рівні, а отже у держзакладах таку допомогу діти отримати не можуть.

Назару Марина допомогла зробити ривок у розвитку. До неї ж я воджу Назара на два тижні кожні два місяці, щоб він не забував здобуті навички.

Схожа історія в Олени Абаєвої, яка відкрила спеціалізований центр для дітей з особливими потребами у Сумах. Коли почалася війна, її сину було лише 2 роки. На той час аутизм ще не діагностували.

Родина дізналася про діагноз свого Владислава, коли вже втекла з Донецька до Сум. Олені теж нічого не лишалось, крім як відкрити центр самій, навчитися працювати за новими методиками та навчити свій персонал. Наразі в центрі займаються 22 дитини.

"Для мене важливо показати суспільству наших дітей. Зазвичай, коли ти розповідаєш комусь про діагноз дитини, то отримуєш у відповідь жалість або зневагу. Нещодавно ми створили Youtube канал "Влад Абаєв – особливий блогер". Ми хочемо показати інший бік життя такий дітей та їхніх родин", – розповідає Олена.

Як варити макарони. На дошці великими літерами написано "Макарони". За столом сидять п'ятеро дітей і старанно переписують у зошит рецепт. Це - вихованці миколаївського інтернату в Донецькій області.

Тут навчається 96 дітей з офіційним діагнозом "розумова відсталість легкого та середнього ступенів".

Кожна мама особливої дитини, мабуть, має страх, що, якщо з нею щось станеться, дитина опиниться у державному інтернаті для дітей з особливостями розвитку. Тому я прийшла дивитись, як вихованці інтернату вчаться варити макарони.

Кабінет для проведення уроків з соціально-побутового орієнтування складається з трьох кімнат. Вітальня, де стоїть великий диван та круглий стіл, за яким діти навчаються, та дошка. У спальні – велике двоспальне ліжко та маленьке ліжечко-колиска, в якому лежить іграшкове немовля. На кухні є плита та необхідний посуд для приготування їжі. Макарони сьогодні не варитимуть, бо немає води.

Урок проходить тричі на тиждень. Викладач зізнається, що це зовсім мало для того, щоб дійсно навчити дитину побутовим навичкам. І самі батьки дітей з особливостями розвитку часто надають недостатньо уваги навчанню саме побутовим навичками, зосереджуючись на навчанні.

Нам здається, що якщо дитина зможе вчитися, то зможе отримати професію і прожити сам. Насправді в самостійному житті побуту більше, ніж всього іншого. Саме доведені до ідеалу побутові навички і дають особливій дитині квиток у самостійне життя.

Весь інтернат у 2014 році під час бойових дій було вимушено переміщено до Святогірська. Всі вікна були вибиті внаслідок обстрілів. Працівники інтернату своїми силами все відновили. Наразі там досить затишно.

Мені здалося, що працівники миколаївського інтернату люблять цих дітей. Це відчувалося в розмові та коли я бачила, як вони говорять з учнями.

66-річний директор Ігор Олійников працює на цій посаді вже давно. Він досить філософськи обговорює тему інклюзивної освіти: "Світ зараз надто швидко змінюється, ми насправді більше не знаємо, яким професіям і як вчити наших дітей".

Він розповідає, що на практиці бачив, як звичайні діти дуже легко приймають у свої колективи дітей особливих. А найбільша проблема полягає в тому, що, окрім соціалізації, дитині необхідна професійна корекція, яку в звичайних школах забезпечити не можуть.

Читайте також: Мама особливої дитини: Як дати раду собі, сину й заробити на життя

Брак компетентності. Відвідавши інтернат, мені не стало менш страшно за Назара. Я розумію, що він не отримав би необхідної допомоги в такому закладі. Але я побачила фахівців, які відкриті до навчання.

Особисто я ніколи навіть не пробувала водити свого сина до державних центрів. Після того, як Назару намагались поставити діагноз у державних лікарнях, я була переконана, що таким центрам бракує компетентності.

І все ж зайшла до Сєвєродонецького центру соціальної реабілітації дітей-інвалідів. У директорки Ольги Степової – цілком адекватне бачення проблеми.

У центрі проходять реабілітацію 185 дітей, 67 з яких ходять тричі на тиждень, а інші – тричі на рік (!). Проблема у тому, що на майже дві сотні дітей центр орендує п'ять кімнат.

"Ми б хотіли навчитися новим методам роботи з дітьми, щоб держава надала нам таку можливість, але це звучить аж надто фантастично, оскільки ми банально не можемо вирішити проблему з приміщенням вже багато років!", – пояснює Ольга Степова.

Директорка центру мріє про створення послуги денного перебування дитини та розробленої методики роботи, направленої на раннє втручання у розвиток дитини. А поки що реабілітація дітей і надалі залишається переважно справою ентузіастів.

Підписуйся на сторінки UAINFO у Facebook, Twitter і Telegram