Розсіяний склероз — діагноз, який в Україні щороку отримують тисячі людей. Це хронічне аутоімунне захворювання центральної нервової системи: воно поступово впливає на рух, зір, координацію, когнітивні функції.

За офіційними даними МОЗ, станом на 2023 рік у країні зареєстровано понад 20 тисяч пацієнтів із цим діагнозом. Більшість із них — люди працездатного віку, які потребують безперервного доступу до дороговартісної терапії. Без терапії стан може швидко погіршуватися. Але саме доступ до лікування довгий час залишався найскладнішим питанням. Українські клінічні протоколи відстають від міжнародних рекомендацій, а можливості призначення сучасних препаратів є обмеженими. У багатьох регіонах пацієнти фактично залежать від централізованих закупівель і черг.

Вирішенням цих проблем займаються фахівці, які поєднують медичні знання з досвідом управління проектами та взаємодії з державними структурами. Одна з таких експерток — Марія Усатенко, заступниця голови ГО «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом», яка активно співпрацює з Європейською платформою розсіяного склерозу (EMSP) та Міжнародною федерацією розсіяного склерозу (MSIF).

Марія Усатенко має понад 7 років досвіду управління програмами та проєктами у сфері охорони здоров’я і пацієнтських організацій. Вона відповідає за стратегічне планування програм доступу до лікування та взаємодію з державними структурами й міжнародними партнерами.

Сьогодні вона активно бере участь у публічному лобіюванні нового клінічного протоколу лікування розсіяного склерозу відповідно до європейських стандартів.

Від філології до роботи в системі охорони здоров’я

Професійний шлях Усатенко починався з філології. Після університету вона працювала перекладачем і викладала англійську мову. Згодом вирішила отримати освіту з управління проєктами — цей напрям дав інструменти для системної роботи з командами, плануванням і бюджетами.

До пацієнтського сектору вона прийшла як волонтерка. Допомагала людям із хронічними захворюваннями розібратися з документами, програмами фінансування, чергами на лікування. Це була практична, часто рутинна робота: відповіді на запити, пошук інформації, пояснення процедур.

У 2018 році Марії діагностували розсіяний склероз. Після цього вона почала глибше занурюватися у тему лікування: читала міжнародні рекомендації, аналізувала клінічні дослідження, дивилася, як організована допомога пацієнтам в інших країнах. Особистий досвід дав інше розуміння системи — як наявна терапія реально допомагає пацієнтам.

Згодом вона разом із Катериною Місюрою заснувала ГО «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом» і почала системно працювати з даними про доступ до лікування. Збиралася інформація з регіонів, готувалися звіти для профільних відомств, формувалися пропозиції щодо змін у програмах терапії.

Робота над оновленням підходів до лікування розсіяного склерозу

З часом діяльність Усатенко в організації вийшла за межі волонтерства і перейшла у сферу управління програмами. Як заступниця голови UCMS вона бере участь у комунікації з Міністерством охорони здоров’я та робочими групами, що працюють над оновленням стандартів лікування розсіяного склерозу.

Її завдання включає підготовку аналітики щодо доступності препаратів, збір інформації від пацієнтів у регіонах і формування пропозицій щодо державних програм фінансування. Частина цієї роботи — аналіз міжнародних рекомендацій і підготовка матеріалів, які використовуються під час обговорення змін до клінічних підходів.

Паралельно Усатенко брала участь у міських ініціативах, що стосувалися додаткового фінансування терапії. Один із таких проєктів передбачав використання муніципальних бюджетів для закупівлі препаратів і розглядався як можливе доповнення до централізованих програм. Для цього готувалися економічні розрахунки, проводилися консультації з профільними департаментами та аналізувалися потреби пацієнтів.

У межах роботи в UCMS вона також координує взаємодію з Європейською платформою розсіяного склерозу, яка надає експертну підтримку українським пацієнтським ініціативам. Робота організації охоплює моніторинг доступності препаратів у регіонах, комунікацію з лікарями та збір зворотного зв’язку від пацієнтів.

Подальша діяльність

Зараз її діяльність зосереджена на програмах доступу до терапії для пацієнтів із розсіяним склерозом і координації проєктів із міжнародними партнерами. Окремий напрям — впровадження інструментів збору даних і координації команд у пацієнтських організаціях.

Робота залишається переважно непублічною: аналітика, переговори, підготовка матеріалів, робочі зустрічі. Але саме з таких процесів і складаються зміни, які впливають на доступ до лікування для людей із розсіяним склерозом в Україні.

Олександр МИРОНЕНКО

Підписуйся на сторінки UAINFO Facebook, Telegram, Twitter, YouTube