Ілюстративна світлина

Кілька років тому моя 15-річна донька захворіла на рак крові - гострий лімфобластний лейкоз. І зіштовхнувшись з нашою медициною, я зрозуміла, найстрашніше – не сама хвороба, а психологічний стан, в який потрапляєш, пише волонтерка Ольга Штефан у блозі для НВ.

Приниження, залякування, зневага, непрозорість процесу лікування – на жаль, найчастіші супутники тяжких хвороб. Все це відбирає залишки сил, які так необхідно акумулювати та спрямовувати на лікування, вирішення супутніх проблем та просто психологічне балансування поруч зі смертю.

Потрібно вчити наших медиків людяності, бо питання не тільки у високому рівні медичних знань – серед наших лікарів великий відсоток професіоналів. Але від деяких з них хочеться втекти світ за очі. Що ми і зробили. Завдяки допомозі великої кількості друзів, знайомих та кількох німецьких фондів, аби продовжити лікування, ми втекли в Німеччину. І йдеться не про якісь інші методи – протоколи лікування лейкозу в Україні та Німеччині однакові. Йдеться про життя без страху.

Що відчуває людина, якій повідомили, що в неї невиліковна хвороба? Чи можна, маючи складний діагноз, не втратити останню надію в боротьбі, що в Україні ведеться не лише з хворобою, а й з медичною системою? В боротьбі за право відчувати себе людиною, за право на увагу та повагу? Поки що це питання риторичне.

Читайте також: Дитяча онкологія – візитівка медицини в країні

Всі розуміють, що треба реформувати систему, але як? Де той приклад, на якому можна зрозуміти, в чому саме полягає проблема і з чого починати? Цю мозаїку потрібно складати маленькими шматочками, використовуючи будь-який успішний досвід інших країн – досвід підготовки персоналу, практики паліативної допомоги, психологічної підтримки, облаштування інформативних центрів.

Чого потребує тяжко хвора людина, крім медикаментів? Тепла, спокою, впевненості - тієї енергії, яка може трохи підштовхнути виснажений хворобою організм до одужання. Це можуть дати лише люди, які знаходяться поруч – рідні, друзі та, звісно, медики, які часом проводять поруч з пацієнтом більшість часу.

Перше, що зробила медсестра, яка приймала нас в німецькій лікарні, це спитала мою доньку, який колір їй подобається, і принесла балдахін цього кольору на ліжко разом із маленькими ліхтариками, які приємно світили вночі. І ми не могли в це повірити. Після санітарки в київській лікарні, яка заходить і лає мене, чому це я лежу (після безсонної ночі чергування біля крапельниць), і повідомляє, що мама повинна тільки на стільчику сидіти.

"І коли ти останній раз підлогу мила в палаті? І книжки тут так на столі не валяються! І сумку оцю приберіть, зараз лікар прийде. Звідки квіти в палаті? Виносьте швидко, не можна!"

Перший день в німецькій лікарні ми з донькою просто дивилися одна на одну, і весь час усміхалися, як ненормальні. Бо неможливо повірити в те, що може бути інакше. Що в лікарні ти можеш розслабитися, що все необхідне зроблять, а перед тим повідомлять та перепитають, якщо є варіанти, що можна звернутися з будь-якою проблемою, і якщо не допоможуть самі, то знайдуть того, хто допоможе.

І так, у них теж все за правилами, але в центрі стоїть жива людина. І нестандартна ситуація вирішиться в найкращий спосіб, з урахуванням усіх можливостей. Коли в київській дитячій лікарні я ховала пляшечки з грудним молоком серед їжі в холодильнику, бо мала тримісячну дитину вдома, з якою хотіла зберегти хоч цей тоненький зв’язок, їх періодично знаходили та виставляли, розповідаючи, що це заборонено. І в моїй голові був тільки німий крик. Ну як? Чому? Чому в закладі, створеному опікуватися материнством та дітьми, таке можливо? Чому взагалі таке можливо?

І ось цей балдахін з ліхтариками. Як уві сні. Ти приїжджаєш, щільно замотаний в мільйон шарів чорного туману своїх страхів, розчарувань, відчаю та безнадійності, й тут вони починають потроху розчинятися в повітрі:

"Лейкоз? Так, трапляється… Адже люди іноді хворіють. Але це просто хвороба, ми її вилікуємо і все буде добре, не хвилюйтесь!"

"Не треба питати про рецидив! У вашої доньки все буде добре".

"Чого не можна? Можна все в розумних кількостях, головне – жити нормальним життям".

Звичайно, є обмеження, коли стан тяжкий і показники нестабільні. Але 95% того, що нам категорично забороняли робити в Києві під страхом смерті, як з’ясувалось, не мало жодного значення: зустрічі з рідними і друзями, прогулянки, заборона більшості продуктів, в тому числі морозива, яким іноді наш лікар нас сам пригощав, квіти, верхній одяг в палаті тощо. Якщо є сили, ти можеш вийти на прогулянку навіть із крапельницею, не потрібно ніяких халатів та бахіл – достатньо обробити руки антисептиком, що є перед кожним ліфтом або палатою.

Взагалі система санітарно-гігієнічних норм, я так розумію, залишилася нам у спадок ще з післявоєнних років і це тема для окремого обговорення, бо коли німецька медсестра почула про хлорку, то була дуже здивована: у Німеччині вона заборонена дуже давно. Ти отримуєш відповіді на всі запитання, навіть якщо після тебе ще 50 пацієнтів. Ти можеш ознайомитись із усіма подробицями лікування. У Києві було проблемою отримати будь-які папери. Хтозна чому, та протокол лікування хімічними препаратами виявився взагалі секретним документом, який ми отримали тільки перед виїздом в німецьку лікарню. Весь персонал відкритий та усміхнений, і ти постійно відчуваєш, що в цьому процесі головне – людина, пацієнт та його психологічний стан.

Найголовнішим успіхом нашого лікування в Німеччині стала можливість позбутися страху хвороби, і також страху життя після. Я впевнена, що психологічний стан і віра в успіх лікування, та впевненість, яку ти отримуєш в процесі - важливіші від медикаментів. Це як земля для насіння – коли вона тверда і неплідна, то нічого не виросте. Як може людина в зневірі та страху повноцінно боротися? Читаючи історії батьків тих дітей, з якими ми проходили лікування у київському відділенні інтенсивної терапії протягом шести місяців, я розумію, що багато хто з них вже не зможе жити нормальним життям, позбутися тих страхів і тривоги, які вони отримали від перебування там.

Читайте також: Коли розуміння і підтримка – це теж ліки. Досвід онкопацієнтки

Після закінчення інтенсивного курсу лікування в Німеччині головний лікар запропонував моїй доньці поїхати на два тижні у Північне море на парусному судні, разом з іншими дітьми з важкими діагнозами. Сам звернувся до фонду, який фінансував цю подорож і отримав для нас підтвердження. Ця подорож – без гаджетів, телефонів, з виконанням усієї морської роботи: приготуванням їжі, драянням палуби, стояннями на вахті, купанням в морі тощо. Навіть при тому, що на борту був лікар і медсестра, мені видалося це занадто сміливим, адже часу пройшло зовсім мало, і мої страхи все ж були міцні…

Я спитала у лікаря, а чи це не небезпечно? "Звичайно небезпечно! – сказав він, – Життя взагалі небезпечне! Але їм дуже потрібна ця подорож, адже це і є справжнє життя". Тепер моя донька каже, що цей корабель змінив всі її уявлення про те, що є істинним і справжнім. І ще каже, що щаслива від того, що це все відбулося у її житті, бо інакше вона би не змогла стільки всього пережити та зрозуміти.

Я дуже хочу, щоб медична система в Україні дійшла того стану, коли впевненість та любов до людей будуть формувати таку медичну культуру, яка зможе допомагати людям трансформовувати світогляд, без страху боротися і вигравати цю боротьбу. Щоб в Україні з’явилося місце, час та ресурси супроводжувати з повагою та любов’ю цю боротьбу, навіть якщо вона приречена на поразку. Щоб людина не відчувала себе нікому не потрібною та розгубленою. І це ще один невід'ємно важливий крок у формуванні свідомого суспільства та гармонійного майбутнього в Україні.

Для тих, хто зараз знаходиться в непевному і розгубленому стані тяжкої хвороби, для тих, чиї рідні зіштовхнулися зі смертельними випадками, хто не знайшов підтримки і не знає, як діяти, стане у нагоді "Зовсім не страшна книга", де викладено досвід багатьох людей, які пройшли через відчай і знайшли відповіді на важливі питання. Давайте жити з любов’ю і повагою, незалежно від ситуації, статусу та діагнозу, тоді наше майбутнє виглядатиме трохи світлішим.

Підписуйся на сторінки UAINFO у Facebook, Twitter і YouTube