Тьма перед очима. Чорний світ. Ви знаєте, як пахне матіола? А незряча людина цей запах відрізнить від усіх, бо він дуже сильний. Це емоція, яка запам’ятається, бо кольору в житті вже не має.

Зрячим людям страшно уявити, як почуває себе людина, що втратила зір. Не народилася із вадою зору, а осліпла від невиліковної хвороби, втратила зір у процесі життя, упродовж якого робила людей красивими – вчила моделювати, кроїти і шити одяг.

У моєї мами була далекозорість, тому вона періодично перевіряла зір, виписуючи собі нові окуляри. Все було добре, поки не почалося різке погіршення і дискомфорт в очах, а на додачу ще й голова заболіла і паморочилося.

Пішла до поліклініки. В реєстратурі її відправили до терапевта. Там велика черга, мамі сидіти важко. Нічого не вдієш, пішла до дому. Вдома стало зле.

Я приїхала з роботи, подзвонила в "швидку". Коли там почули, що мамі за 60, сказали, що на такі скарги не їдуть.

Дали телефон невідкладної допомоги. Вони тоді розташовувались у поліклініці через дорогу від нашого будинку (зараз це приміщення поліклініка здала в оренду церковному приходу УПЦ МП), але приїхали за годину.

Зі словами "Ну що, жива?" лікар переступила поріг квартири.

Поміряла тиск (високий), вколола магнезію, а потім на підвищених тонах почала вичитувати усіх в тому, що не звернулися до поліклініки, мол, турбують невідкладну допомогу всякими дрібницями…

Такою була наша система охорони здоров’я 20 років тому.

Мама і батько Евеліни, 60-і роки

За ці 20 років мамі запізно діагностували глаукому, аж поки вже ми самі не звернулися до Київського Інституту мікрохірургії ока.

У тій же нашій поліклініці втратили карточку після того, як дізнались справжній діагноз.

Зір 5 років тримали на краплях, поки краплі не піднялися у ціні до розміру моєї зарплати. Працювала по всіх можливих підробітках, щоб їх купувати.

Потім вони зникли і з київської аптеки № 1. Треба було замовляти заздалегідь, замовлення не привозили вчасно, в інших мережах ціна була кілька тисяч за "пузирьок", якого вистачає на тиждень.

У 2012 році зір почав різко падати. Весною 2013-го мама вже нічого не бачила.

Ми навчилися жити всліпу. Яскраві квіти замінилися квітами пахучими, красиві тарілки зручними, прикраси на їжі замінили на прянощі і приправи.

Всі речі вдома отримали власні незмінні місця. В квартирі започаткували режим максимальної чистоти і повної відсутності перепон.

Мама навчилася орієнтуватися навпомацки, пам’ятати все, що де стоїть, може, навіть приготувати їсти щось просте.

Єдине, що лишилося незмінним – обов’язкова акуратна стрижка і ніякої сивини – блондинка завжди має бути блондинкою, навіть у 79.

Я перебудувала життя так, щоб могла не виїжджати з Києва, але все одно займатись своєю стравою – археологією.

З часом все стало на свої місця. Аж поки мені у відділі кадрів натякнули: мовляв, ви на роботу ходите як хочете – коли в обід прийдете і сидите до ночі, коли взагалі вас немає, а потім ви заявляєтеся на вихідні. Ваш заввіділу каже, що вас не було на засіданні відділу, і в експедиції ви чомусь відмовляєтеся їздити, може, щось інше собі підшукаєте?

Кажу, в мене вдома мати незряча, я б із задоволенням поїхала кудись покопати, але не можу.

Та й розкопок минулого року не було тому, що заввідділу був проти.

Почула: "Добре, а де ж ваша справка, що у вас мати незряча?".

Інвалідність ми не оформляли. Я не мала часу на безкінечні походи кабінетами і не бачила в цьому багато сенсу, бо інвалідність мало що дає.

Але почалася медреформа, де треба мати всі документи, почалася реформа в науці, де будуть аудити і перевірки, реформа пенсійної сфери і т.д. Треба оформити статус.

Читайте також: Інвалідність – це не вирок: що пропонує ринок праці для людей з обмеженими можливостями​​​​​​​

І почалося все, звичайно, з поліклініки. Тієї самої, де вічно відсутні на роботі лікарі, де на аналізи треба брати з собою "пьорьішко" і "кто сколько может".

Не зупинятимусь на всіх митарствах, через які довелося пройти для оформлення інвалідності. В мене вони систематизувалися так:

1. Повний різнобій у роботі двох медпідрозділів: поліклініки, якій підпорядковані терапевти, і діагностичного центру, до якого належать вузькі фахівці.

Доходило до того, що лікар відмовлявся приймати пацієнта із направленням терапевта, посилаючись на розпорядження керівника своєї установи. При чому керівник установи дійсно це підтверджувала, посилаючись на якісь накази і розпорядження.

2. Ціла низка персоналу, особливо працівники реєстратури, не знали найпростіші комп’ютерні операції. І це Київ!

3. Персонал поліклінік "виловлює" платоспроможних пацієнтів і спрямовує їх до "своїх" лікарів.

Цей процес настільки цинічний і нелюдський, що іноді думала, що там працюють паталогоанатоми, а не лікарі.

Мені в голову не могло прийти, що сліпій людині із гіпертонією можна сфальшувати кардіограму, за якою їй треба терміново оперувати серце.

Виявилось, що можна "натягувати" діагноз на флюрографії, бо не обов’язково давати знімок, можна просто розшифрувати, і хтось із сестер "милосердя" із страшними очима порадить бігом звернутися до такого-то, який все зробить недорого і телефон його дасть.

4. Дуже показовим є список лікарів, яких треба обійти людині з інвалідністю для МСЕК (комісії, яка надає групу).

Для незрячої людини це: окуліст, терапевт, кардіолог, хірург, лор, невропатолог і… гінеколог!

Хтось з лікарів зможе пояснити, як глаукома пов’язана із гінекологією? Звісно, здогадуюсь, що в разі операції жінка має знати, що не вагітна, але коли їй далеко за 70?

Гінеколог Шевченко маму оглядати відмовився – мовляв, в неї немає медкартки. Виявляється, жіноча консультація там уже давно окрема структура, щось типу ДП або КП, і для огляду фахівця треба зареєструватися у їхній реєстратурі, купити їхню медкартку, здати аналізи і після цього вас прийме лікар. Наскільки я зрозуміла, з оплатою. Але нам не треба було консультації, а підпис на бігунку. Гінеколог написав "відмова".

Тоді я звернулася до приватного медцентру в приміщенні цієї ж поліклініки (де працюють ці ж лікарі, тому їх, власне, і не має на робочих місцях).

Пішла туди з двох причин.

• Мама не зможе забратися на старе радянське гінекологічне крісло, яке мені завжди нагадувало щось із середньовічної камери тортур, а в приватній прекрасне обладнання і, головне, чистота.
• Абсолютно непрозора, заснована на написаних від руки папірцях, система обстеження і фіксації хвороб і станів у медицині.

Медичні картки гублять, історії хвороб поповнюють пункти прийому макулатури, виписки з історій із діагнозами не мають юридичної сили, але якщо ти їх втратиш – мусиш почати весь процес оформлення наново.

Немає відповідальності установи і лікарів, які в ній працюють, за свої дії. Тому людина, яка потребує соцзахисту, опиняється за межами суспільства, бо не може подолати бюрократію.

Фінансова складова також має місце. Коли я почала часто з’являтися у поліклініці і голосно ставити питання, в лабораторії з’явилися пір’ячка для проколювання пальців, при чому вони одночасно чомусь зникли в аптеці цієї ж поліклініки…

Мабуть, просто співпало. Зі столів лабораторій наче корова язиком злизала баночки із "кому сколько не жалко".

За два місяці "ходіння" до поліклініки (саме стільки часу зайняла процедура до прийняття документів на комісію) персонал реєстратури навчився чітко і ясно відповідати на всі запитання, при чому переважно українською мовою.

У кабінетах лікарів повністю зникли підвищені тони в розмовах за одним виключенням.

Читайте також: Стоп-дискримінація: що варто знати про Директиву рівності щодо працевлаштування людей з інвалідністю

Офтальмолог Колбовська, що мала направляти на МСЕК документи, була так знервована нахабним направленням до неї пацієнта, що безапеляційно заявила: я не буду вас приймати, вийдіть з мого кабінету!

Лікарська етика! Щоправда, із залученням відео і аудіофіксації, а також керівництва установи питання почали вирішувались у робочому порядку, не виходячи з кабінета.

При чому не за гроші, а за посадовими обов’язками.

Але: консультація гінеколога (бо так треба) у приватному центрі, консультація і огляд кардіолога (бо в черзі стояти мама не може, та й діагноз дивний по кардіограмі) також у приватному закладі, аналізи крові в Сінево (бо в поліклініці черга на місяць і не все роблять), таксі по всьому Києву в лікарню на обстеження і на МСЕК (бо в метро або транспорті мама стільки не витримає), ксерокси і т.д. мені обійшлись більше ніж у 2 тисячі гривень.

Із усього реально корисними були загальні аналізи крові, решта консультацій підтвердили попередні давним давно відомі огляди.

Усю цю процедуру проходила я із мамою – здорова людина, з освітою, з колосальним досвідом громадської діяльності і широчезними контактами ледь не по всьому світу. І ми з величезними зусиллями пробили оформлення інвалідності людині, яка цього статусу потребує.

А як це роблять самі люди з інвалідністю, якщо нема кому з ними ходити?

Тому прошу, дорогі українці – якщо вам доведеться піти у поліклініку, у жодному разі не давайте їм грошей! Тільки через касу і з касовим апаратом! Усі ці люди сидять там за ваші гроші!

Евеліна Кравченко, археологиня, спеціально для УП.Життя

Підписуйся на сторінки UAINFO у Facebook, Twitter і Telegram