Ми всюди були. Нам ніде не відмовляли, але нікуди й не брали. Ніде нам не були раді...

Олена – мама 8-річного Луки. У хлопчика розлад аутичного спектру. Це в Україні є інвалідністю.

Загалом дітей, які мають особливості, в Україні майже 157 тисяч осіб. За останні п’ять років кількість дітей з інвалідністю зросла майже на 20 тисяч.

У закладах загальної середньої освіти, згідно із даними Міністерства освіти та науки, навчається лише 12 тисяч дітей з особливими освітніми потребами. Ще 2,2 тисячі – в дошкільних закладах. Більшість з них вчаться вдома або взагалі не навчаються. Дехто відвідує приватні школи або ж спеціалізовані заклади. У психоневрологічних установах в Україні перебувають близько 6 тисяч дітей.

Чому так не має бути, й ці діти можуть мати абсолютно нормальне життя, пояснюємо у матеріалі, пише УП. Життя.

"Ми не знаємо як працювати з такою дитиною". "Дізнатися, що у твоєї дитини інвалідність. І це назавжди... Ти наче стираєш усі свої очікування, мрії для нього, – розповідає мама Луки Олена. – Ти не знаєш, що буде завтра, нічого не можеш запланувати, ти просто живеш сьогоднішнім днем… І намагаєшся хоч якісь "подушечки" підстелити йому на майбутнє, щоб потім було легше".

Читайте також: Блог особливої мами: Як я шукала і знайшла садок для свого сина

Вона переконана, що однією із таких "подушечок" для майбутнього її сина є освіта. Проте, у нашій країні не так просто отримати до неї доступ, коли твоя дитина потребує дещо особливих умов. 8-річний Лука змалечку ходив лише на індивідуальні заняття – психологи, дефектологи, логопеди тощо.

Коли прийшов час обирати школу, батьки, Сергій та Олена, вирішили спробувати всі наявні можливості для свого сина. Оптимізму додавало те, що в Україні почала розвиватися інклюзія, тому не виключали навчання у загальноосвітній школі. Була навіть спроба навчати дитину в профільному інтернаті.

"Це наш профільний, у Пущі-Водиці", – розповідає Олена. – Почалося все з того, що три жінки, серед яких була психолог, дивилися на нього, постійно роблячи зауваження: "Не чіпай, цього не можна брати, сядь ось тут". Він не зміг виконати їхніх завдань, хоча вдома все це робить. Засмутився. А в їхніх очах я побачила переляк. Хоч вони були попереджені, що Лука сприймає такі розмови як "білий шум".

У приймальній комісії інтернату батькам заявили, що не знають як працювати саме з такою дитиною, бо його не вдається "посадити".

"Вони абсолютно не були готові нас брати. Вони, звісно, сказали – ми вам відмовити не можемо, але ви ж розумієте – йому тут буде погано", – згадує Олена.

Після цього батьки спробували домовитися про навчання у звичайній школі на Борщагівці у Києві, де створено спеціалізований клас.

"Коли я прийшла, то почула: "Ми вам як мамі кажемо – не рекомендуємо". Мені сказали, що є одна вчителька, але вона ще не знає, що буде вести саме таких дітей. І, мабуть, звільниться, коли прийде", – цитує Олена відповідь, яку почула у школі.

"Чому це "вони" з моєю дитиною тут ходитимуть?" Потрапити дитині з особливими освітніми потребами у звичайну школу зараз не просто. В ідеалі, щоб син Олени зміг навчатися разом із іншими дітьми, мають працювати всі: й директор школи, і шкільний психолог, і класний керівник та вчителі, й додатковий помічник для особливого учня.

Окрім проблеми відсутності спеціалістів, зараз можна зіштовхнутися зі спротивом батьків. Страхи та стереотипи щодо спільного навчання з такими дітьми дуже сильні. Сергію та Олені пощастило – їхні батьки живуть по сусідству з Марією Кім, яка кілька років тому на хвилі "хоумскулінгу" (з англ. homeschooling – навчання вдома) створила для своєї дитини сімейну школу "Віконце".

Марія не мала наміру відкривати саме інклюзивну школу, було лише бажання створити альтернативний простір для розвитку дітей. Проте познайомилася із нейропсихологом Ольгою Яшною, яка вела групу раннього розвитку дитини в одному з навчальних центрів Києва. Там навчалися, зокрема, діти послів. У цю групу Ольга свідомо взяла дітей з психологічними відхиленнями.

"Я пам’ятаю той гвалт, який підняли мами: чому це вони з моєю дитиною тут ходитимуть?! Групу закрили зі скандалом. Тому коли я відкривала школу, Ольга порадила мені не відмовляти дітям з особливостями. Вона сказала: "Я працюю з такими дітьми, і можу запевнити, що з вашими дітьми нічого не станеться. А ось цим дітям важко, і ви можете хоча б кількох до себе взяти", – розповідає Марія Кім про те, з чого почалася її інклюзія. 

Так у школі вирішили, що будуть працювати з різними дітьми. На допомогу залучили спеціалістів, а також самих батьків, які найкраще за всіх знають потреби свої дітей.

"Коли з’явилося двоє діток із ДЦП, ми зібрали батьківські збори. Пояснили, що будемо з батьками робити все разом, вони будуть нашими коучами. Коли в решти батьків з'являються претензії, то я намагаюся їм донести, що так не може бути – ми або співпрацюємо, або вам не сюди. Я закликаю всіх батьків до розуміння, бо якщо в країні немає спеціалістів, то ми тут просто в зародку", – розповідає Марія.

Сімейна школа "Віконце" стала першим та наразі єдиним навчальним закладом, куди запросили вчитися Луку, в якого аутизм.

"У нас в багатьох поки збочене розуміння інклюзії, – вважає Олена, мама Луки. – Коли батьки кажуть: я не хочу, щоб поруч були ці діти, то це страшно. Добре, що інклюзія розвивається. Часто завдяки батькам, людям, які або самі через це пройшли, або ж у них високий рівень соціальної відповідальності та емпатії. Вони цим перейнялись".

Не опинитися в ізоляції. Експерти зазначають, що одне із ключових завдань на сьогодні – cтворити адекватний інформаційний простір. По-перше, необхідно інформувати батьків про те, що з їхніми дітьми нічого не станеться, якщо вони навчатимуться з особливими дітьми. По-друге, інформувати батьків, які мають дітей з інвалідністю, що існують альтернативи інтернатам.

Щоб з проблемами, які мали Лука та його батьки, не зіштовхувалися інші українські особливі родини, зараз в Україні реалізується проект з деінституалізації психоневрологічних установ та соціальної інтеграції людей, які мають інтелектуальні та/або психосоціальні розлади. Зусилля направлені на допомогу тим, хто опинився у таких місцях несвободи, а також тим, хто може там опинитися, зокрема, дітям з особливими освітніми потребами.

Наразі, за даними міжнародного фонду "Права людини у сфері психічного здоров'я – FGIP", у психоневрологічних установах в Україні утримуються 6 000 дітей. Якщо не відбудеться реформи системи психоневрологічних установ, то у цих людей практично немає шансу вийти звідти та жити повноцінним життям. А повноцінної реформи системи психоневрологічних установ не відбудеться без розвитку інклюзивної освіти – бо в такі місця несвободи й далі будуть потрапляти діти, які могли б жити у соціумі.

Читайте також: Чому так важко виховувати "особливих дітей" на Донбасі

"Хочемо зробити все можливе для того, щоб дитина, яка має певні особливості не опинилася в психоневрологічному інтернаті, – пояснює Ольга Козиренко, експертка проекту, який діє за підтримки ЄС та Данської агенції з міжнародного розвитку. – Ми доносимо розуміння того, що діти з певними особливостями можуть бути в нормальному колективі, спілкуватися та навчатися. Вони мають право на таке ж саме життя, як і всі інші діти. Суспільство має розуміти, що для цих дітей дуже важливо навчатися та бути в навчальному процесі з іншими дітками. Їх не можна виокремлювати та навчати в якихось інших умовах".

Як приклад, варто згадати хоча б недавню історію 12-річного хлопчика з діагнозом "легка розумова недостатність", якого монітори офісу омбудсмана знайшли у Київській обласній психіатричній лікарні. Дитина прожила там цілий рік та взагалі не відвідувала школу.

Юлія Пієвська, експертка проекту, зауважує, що у нас велика кількість людей знаходяться в подібних установах, хоча можуть повноцінно жити у соціумі: "За старою радянською традицією, успадкованою і нами, в сучасній Україні психіатричні установи часто є дуже зручним місцем, куди "вивантажують" подібних нікому не потрібних клієнтів. Психіатри ж не можуть відправити дитину на вулицю, якщо соціальні служби не реагують. Ось і виходить замкнуте коло".

Ольга Козиренко ж пояснює, що люди, у яких є певне інтелектуальне відставання, можливо і не будуть науковцями чи менеджерами, але вони можуть робити механічну роботу.

"Знаємо одну дівчинку з розладом, яка творить неймовірні картини. Вона могла б надалі займатися творчістю та отримувати за це гроші. Вона може мати абсолютно нормальне життя, і не обов’язково, щоб вона жила у психоневрологічному інтернаті", – зауважує експертка.

Підписуйся на сторінки UAINFO у Facebook, Twitter і Telegram