Своїм досвідом проживання смерті племінника та поганих новин в сімейному колі ділиться молода юристка. Вона не готова публікуватися під справжнім іменем – не хоче, щоб про дізналася сім'я. 

Я публікую її думки від свого імені, бо це нагадування про те, як багато в нас не проговореного і, тому, не вирішеного в питаннях смерті та хвороби. В роботі з людьми, а не їхніми діагнозами, пише Анастасия Леухина спеціально для УП.Життя.

"Я не знаю, яким богам молитися. В сина рідкісна форма лейкозу", – це були слова мого брата, які почула від нього одного вересневого ранку. Боротьба тривала 2 роки 8 місяців і 18 днів. 

Втретє його вже не реанімували. Бо хлопчик так попросив. Він майже осліп. Біль був нестерпний. Реакція трансплантант проти хазяїна уразила практично всі органи…

Такі дзвінки завжди неочікувані і болісні. Близькі мені люди жили в іншій країні. Я зуміла приїхати лише на похорон. Проте в Україні я дзеркалила те, що відбувалося там… 

Коли йому шукали донорів, я знайшла вихід на батьків онкохворих дітей в Києві і регулярно здавала кров або її компоненти. Коли йому шукали ліки, я підключилася до подібної ініціативи тут. 

Читайте також: Медицина без страху – місія неможлива?

Чим більше я дізнавалася про потреби онкохворих пацієнтів та їхніх родин, тим різноманітнішою ставала моя допомога.  Писала листи янгола, приносила книжки і подарунки, розмовляла з мамами про різне. Одного разу навіть провела майстер-клас з валяння для хворої дівчинки та її мами…

...Коли племінник потрапив в лікарню востаннє, було зрозуміло, що лік іде на тижні. Проте, смерть все одно була важким ударом… і як допомогти рідній і близькій людині пережити втрату єдиної дитини – я не знала. До сих пір не знаю… 

Я думала, що продовжуючи час від часу допомагати, відкуплюся від демонів онкологічних захворювань… і вони більше не вразять мою родину. З тривогою бачила навколо, як рак забирав чоловіків, матусь, дітей – серед друзів і серед малознайомих людей… Щиро плакала, але в глибині душі… ницо видихала: не в моїй родині. Аж раптом минулого року я почула це чотири рази. І все це – в моїй родині…

"В мене рак, я лягаю в лікарню на операцію", – перша стадія, вчасно видалили. Ремісія. Перевірки щопівроку. Медикаменти.

"В тата діагностували злоякісну пухлину. Проходимо обстеження", – неоперабельна. Четверта стадія. Множинні метастази… Дотримуємося дієти, малі навантаження. Але сили залишають. Колись сильний і витривалий, тепер він гуляє виключно на балконі.

"Знаєш, в мене щось на язиці… Я була в онколога… Буде операція". Вже було три операції: видалена частина язика, слюнні желези, лімфатичні вузли під щелепою, на шиї та біля ключиць. Променева терапія. Боротьба триває.

"Здається пневмонія… Ліки не діють… на знімку темна пляма… рекомендують операцію", – не буду казати, скільки сивих волосин мені додалося, перш, ніж діагноз "рак легенів під питанням" зняли…

Тепер я радію інакше: фух, тут ще не треба готуватися до найгіршого. Тут справилися. Тут призупинили. Проте, я стикаюся із внутрішніми ділемами. Коли у тата відкрилася кровотеча і ми викликали швидку, коли він був в реанімації… лікарі казали нам "готуватися до найгіршого". 

Моє внутрішнє питання було: а чи смерть – це найгірше? Чи не краще померти тихенько, без страждань, аніж жити з болем, муками, в страху? 

Ось він мій найбільший страх – безсилля. Що зможу і чи зможу я зробити, щоб людині на шляху до бога не було страшно? Не було боляче? Де взяти потрібні сильнодіючі ліки? Чи вистачить в мене мужності тримати за руку? Як реагувати, якщо буде розмова "коли я помру, то…"? 

А якщо людина навпаки, до останнього відмовляється прийняти те, що кінець близький? Якщо при смерті – плаче? Або сміється? Як бути сильною і м’якою водночас? До кого я можу звернутися по допомогу? 

Що робити, коли людина вмирає довго? Спочатку перестає виходити на вулицю. Потім їй важко встати в туалет чи душ. 

Як допомогти прожити ці останні дні, тижні, місяці гідно? В чистоті, з можливістю лежати зручно, не мати пролежнів, не відчувати неприємних запахів, із достатньою кількістю кисню і так далі… 

Як підтримати себе та інших, хто ще лишається на цій планеті і ще не скоро потрапить в Нангіялу?  

Хотіла б я мати відповіді принаймні на деякі питання. Хотіла б я не боятися звинувачень в "малодушності". Хотіла б я не чути "ти зарано здаєшся"... 

Чи можна сказати, що це про "здорове ставлення до смерті"? Не знаю. Впевнена, це нормально – боятися і уникати її. Інстинкт самозбереження. 

Моє ставлення перейшло в стадію "якщо смерті не можна уникнути, то як зробити спогади про неї менш болісними?" І при цьому – не романтизувати її… бо мій обмежений досвід говорить, що красивого буде мало.

Всі ці думки, події, емоції та стреси не відбуваються відокремлено від інших складових життя: моя власна родина, чоловік і діти, робота, якісь хоббі та спорт. Можливо, саме це і дозволяє триматися на плаву? 

Я була спустошена не самим фактом хвороби чи усвідомленням того, що ми всі помремо. Я була виснажена і спустошена власним безсиллям перед болем. Я усвідомила, що не зможу полегшити психологічний стан чи зменшити внутрішні страждання близьких мені людей. 

І це те, що завдає мені особисто найбільших страждань. Я не можу і не вмію казати "візьми себе в руки" або "на все воля Божа". Мені важливо підтримати людину в її гідності і сприяти тому, щоб вона не відчувала себе втраченою. 

Читайте також: Коли розуміння і підтримка – це теж ліки. Досвід онкопацієнтки

Завдяки подрузі, я дізналася про існування психологів, які підтримують сім’ї онкохворих пацієнтів. Вже півроку щотижня в мене є можливість обговорити свої сумніви і страхи, розповісти, що я бачу і визначити, як мені краще себе вести аби підтримати рідних мені людей. 

Ситуація з родиною навчила мене не боятися шукати підтримки. Сміливіше говорити про свої потреби, питати про допомогу. А ще мені дуже-дуже допомогли книги. Книги, в яких герої живуть із онкологією і, як правило, помирають від неї. Принаймні, коли людина хворіє на рак, то є шанс з нею як слід попрощатися (на відміну від раптової смерті). 

Я з нетерпінням чекаю виходу в світ "Зовсім не страшної книги про життя, смерть та все, що поміж ними". А на додачу ось мій неповний перелік того, що можна почитати, щоб знайти примирення із тим, що люди смертні:

1. Пол Каланіті "Коли подих стає повітрям",

2. Ренді Пауш "Остання лекція",

3. Ерік-Емануель Шмідт "Оскар і Рожева пані",

4. Джон Грін "Провина зірок",

5. Катерина Бабкіна "Шапочка і кит",

6. Джоді Піколт "Янгол для сестри",

7. Олександр Солженіцин "Раковий корпус".

Підписуйся на сторінки UAINFO у Facebook, Twitter і YouTube