Настя, моя похресниця.

ЇЇ довела до бiльш нiж тижневоi коми та бiльш нiж тижнi на адреналiнi, та фактично вбила пані Вербова Людмила Миколаївна.

I українська система повальної байдужості.

У Насті пухлина 4 шлуночка - складна, важка, не проста, жахлива, але курована патологія.

З 26 квітня нам обіцяли операцію в Києві в інституті нейрохірургії Ромоданова..

Тому ми не полетіли до Німеччини, до Ізраїлю і не шукали інших варіантів.

11 травня вперше, і 14 травня, коли сталося непоправне, мати дитини Юля почула " Ви ж розумієте, Настя відразу була тяжка, одеські колеги казали, шансів не було".

Ні, я не розумію.

Я не розумію.

І буду домагатися прецеденту і хоч одного в країні реального строку для "лікарів", які постфактум дозволяють собі так жити і працювати.

Читайте також: Профанація медреформи та знищення залишків системи охорони здоров'я веде до розвалу країни, - думка

***

Це все - як дуже дурний, тотально дебільний сон - але я мушу писати. Хоч все одно шансів поворухнути савєцкую «медицину» мало, але або їдемо з країни, або міняємо те, що прогнило вщент.

У нас нема медицини. У нас є система знущання і безкарності.

Це Настя. Ви вже бачили її фото. Їй 4 роки. Я - кум її батьків та близька родині людина.

Я був під роддомом як Настю народили, був на її днях народження, вечерях, дарував плаття і ляльок ( так, я спекулюю, але байдужі медичні падли не лишають мені жодних моральних та рефлексивних ділем).

Ще вчора Настя «біологічно» була жива (умовно, мозок (ми думаємо, а встановить слідство) помер раніше).

Юридично, бiологiчно вона жива, лікарі бояться констатувати її фактичний стан, але ми бiльше тижня на симпатомiметиках i це не може тривати вiчно.

Ми заперечуємо проти розтину в стінах інституту Ромоданова і вимагаємо , наскільки це можливо в умовах тотальної корупції та рукурукомиття в Україні, незалежної судово-медичної експертизи з встановлення причин смерті .

І думаю перш ніж віддати нам тіло, з нього ще вдосталь познущаються через наші дії щодо встановлення справедливості. І віддадуть ще і спаплюжене тіло, бо дитині не дадуть права навіть гідно піти з цього світу, якщо це загрожує статусу прахфєсури і «псує їм статистику».

Настю вбила система байдужості.

Система, де немає відповідальності.

Помилки лікарів бувають усюди, і вони - не Боги ( хоча для мене все одно й- боги, але не реформована злочинна система їх робить з одного боку - тотально залежними від керівництва, з іншого - розбещеними безкарністю кругової поруки).

І я навіть не буду вибачатись за форму, в якій я пишу цей пост.

Бо якщо ми не розірвемо коло тотальної безвідповідальності, кругової поруки,коли на всю 42 млн країну нема жодного доведеного випадку вини по 140 статті КПК - то ніхто і ніколи ніде і ні в який ситуації не буде захищений.

Нічия дитина. Особливо, коли хвороба не питає, чи дитина заможна, чи ні.

Особливо, коли нема вибору взагалі.

І полетіти з нашого суцільного аду в умови, де поважають гідність пацієнтів та їх право на життя ти можеш тільки за наявності ДУЖЕ великих коштів, бо тільки авіатранспортування шунтованих пацієнтів або пацієнтів з гідроцефалією - це окрема історія і дуже великі гроші.

Відсутність відповідальності перед пацієнтом, а не перед чиновником чи прокурором, породжує безкарність.

Нульова ціна життя в країні породжує зневагу.

Зневагу, яка непереборна - навіть в позаминулу п`ятницю, хоча альтернативи у приватному секторі нема ( є тільки доросла церебральна нейрохірургія), якби мені чесно доповіли ситуацію як є, а я був в Ромоданова - ми би шукали будь-які варіанти, інших спеціалістів - а не чотири дні дитина гинула від гідроцефалії через недогляд.

Але коротко по порядку.

Юля, мама Насті, подзвонила мені рівно місяць тому, що мала неактивна, в`яла, через декілька днів різних обстежень на МРТ встановили причину - пухлина 4 шлуночка, задньої черепної ямки, попередньо за ознаками діагностики - епіндемома.

Після швидкої госпіталізації в відділення дитячої нейрохірургії та оперативного аналізу ринку пропозиції обрали тактику - Київ, тому що в Одесі НЕМА МІКРОСКОПУ та УЗД-аспіратора, дуже важливих для стволових пухлин, а ще в випадку епіндемом вкрай необхідно після адекватної операції отримати адекватну радіотерапію - а в Одесі її нема від слова взагалі.

11, 5 млн поки що не може знайти ні голова ОДА, ні голова облради, профільне керівництво обласної галузі каже, що і не потрібна адекватна променева терапія в регіоні, - тому у нас повальний трафік на Ліссод, Стражеску, центри з лінійними прискорювачами.

Далі добрі люди дали телефони і зробили потрібні дзвінки , і вже 26 пообіді ми домовились з хорошим дитячим нейрохірургом - Проценко І.П. у Ромоданова.

Але не знали, який гадюшник сам заклад зсередини, хоча до того з іншими дітьми я там пару раз був.

27 зранку ми готові були їхати, але, коли я подзвонив Проценку, виявилося, що коли свята та вихідні (29-30, 1-2, 6-7, 8-9) весь мір падаждьот - нічого і ніде не працює - не оперують, не приймають тощо).

І ГОЛОВНЕ, не тільки Ромоданова, а всією нейрохірургією в країні керує професор, 65-літня хірург Вербова Людмила Миколаївна.

Яка сказала - тільки 4 числа.

(І потім в телефонному режимі , з 27 вирішувала долю Насті , коли ми приїдемо - хоча я ходив в Києві і до начмеда 3 числа , і до Проценка 5 числа, і сам, і з прабабусею - але нічого в дитячій нейрохірургії країни не робиться без чіху пані Вербової).

Другого травня в Одесі у нас сталися ознаки прогресу оклюзійної гідроцефалії, другого травня була ургентно зроблено КТ, зав.відділення сам подзвонив о 8-00, у 14-00 була проведено втручання - шунтування.

Встановлений шунт, який допомагає, якщо просто, регулювати тиск у шлуночках.

І жити з шунтом можно спокійно під наглядом, чекаючи на основну операцію.

Третього стан дитини повністю дозволяв транспортування, але Вербова вже вирішила 10...

Сперечатися нема сенсу, попередили усі, щоб навіть не з`являвся у неї на очах - бо назло покалічать дитину на операції, а альтернативи нема у країні.

10 числа ми на приватній швидкій доїхали о 7 ранку, ЩОБИ РАНІШЕ, ЩОБИ НЕ ПООБІДІ, АЛЕ ВСІМ ПОХ - об 11 нас прийняли, відправивши на КТ.

КТ в середу зафіксувало коректний стан роботи шунтуючої системи, а потім, з четверга почався ад.

Ад від пані Вербової.

В четверг була весь день повна сонливість та апатія, а після обіду - різки позиви до рвоти (через брак апетиту дитина не їла два дні і рвати було нічим), очі навикаті, дикий головний біль і стан, який Юля описала як «Паша, це як перед шунтом в Одесі» - тобто окклюзія, тільки вже при наявності шунтуючої системи.

Не зважаючи на класичній набір ознак окклюзії (закупорки), відомий пересічним батькам шунтованих дітей у США - НЕ БУЛА ПРОВЕДЕНА РЕВІЗІЯ ШУНТУЮЧОЇ СИСТЕМИ, не було проведено КТ.

І не була налагоджена вочевидь, зіпсована робота шунта.

Щоби дитина не кричала - дали ще анальгетиків і ще седації.

Я не буду довго тут розписувати, що тільки через годину прийшли і вкололи дімедрол, що тільки після дзвінка Проценку почалися рухи, що тільки за наполяганням взяли до реанімаційної, що на будь-які вмовляння оперувати в п`ятницю і не тягнути час Вербова сказала ( итата від Юлі)

«Сказала вы понимаете всю проблему- 90% что опухоль прикреплена к стволу и она не выживет на операционном столе. И выживет то есть месяц - два, ну максимум год».

Д- деонтолігія. Б - баби нарожают.

Попереду була ще п`ятниця, робочий день. Ніхто станом дитини не зацікавився, була інтубація для їжі, ІВЛ, седація і так до неділі, коли непоправне вилилося в летальний результат.

Четвер, п`ятницю я отримував від мами вайбер повідомлення «Паша, чого вони тягнуть, чого не оперують?». Викладу їх днями, щоби було зрозуміло, що увагу звертали на стан дитини і необхідність ургентно оперувати неодноразово та щоби всі розуміли в якому ми аді.

В неділю дитина сама перестала дихати, до 13-00 , в 18-00 «сама» приїхала рятувати свою шкуру, кар!єру і репутацію, і о 18-00 , ЧЕРЕЗ П!ЯТЬ ГОДИН взяли в чергову операційну.

Далі - пряма мова Мами Насті з вайберу, про події 11.05 та 14.05

«В четверг у Насти были сильная головная боль как тогда перед шунтом и расширенные зрачки я сказала об этом Арчелу, попросила сделать анальгин лимедрол,потом сказала Вове,он ходил с ним разговаривал. Потом я услышала что Настя тяжело дышит как будто не хватает воздуха,звоню Вове,тебе написала,Вова звонит Проценко. Тот приходит посмотрел привел Вербову и Арчела,они начали спрашивать Настя у тебя болит головка,я стала говорить что так было перед шунтом. Вербова сказала что это ияжелый ребенок. Я спросила когда операция,она сказала вы что думаете все что это так просто такого ребенка готовить надо и вообще 90% что эта опухоль стволовая и ее не снимут с опер.стола. Я говорю пожалуйста заберите е в реанимацию потому что у нее затруднено дыхание,они спросили как давно это. Я сказала что сразу вас позвала и еще прлшлой ночью она тяжело пару раз дышала. Потом все вышли позвали завреанимацией,сказали заберем. Пришла дежурный врач реанимации в 6 и сказала нужно срочно забирать ребенка. Сказала до 4 утра приносить еду т к возможно Настю положат ургентно утром в пятницу на операцию. Но так не случилось.В 9 обход Вербова сказала переведет Настю в палату ко мне и на понед.запланирована операция. Я попросила чтоб оставили в реанимации потому что впереди выходые,а там всегда врач дежурит. Пятница суббота она была в сознании звала меня. В воскресенье в 3 я понесла еду и увидела Арчел бегает мы с Вовой пришли он сказал что Настя перестала дышать и они ее реанимировали сделали еще 1 отверстие для ликвора тк шунт не работал. Потом приехала лично профессор и с ним поправляли шунт,сделали кт сказали желудочки сузились. Посмотрим как пройдет ночь и решим с операцией. Настя в себя так и не пришла сказали операцию делать нельзя и вообще шансов практически нет тк она приехала в тяжелом состоянии».

Як резюме - В ПРОФІЛЬНОМУ СТАЦІОНАРІ 4 РІВНЯ, В РЕАНІМАЦІЇ СТАЦІОНАРУ 4 РІВНЯ, В НАЙВИЩИЙ ПРОФІЛЬНІЙ УСТАНОВІ КРАЇНИ ПРОФЕСОРИ НЕ МОЖУТЬ РОЗПІЗНАТИ ОЗНАКИ НЕКОРЕКТНОЇ РОБОТИ ШУНТУЮЧОЇ СИСТЕМИ, І РЕВІЗУЮТЬ ЇЇ ТІЛЬКИ ТОДІ, КОЛИ У ДИТИНИ ЗУПИНЯЄТЬСЯ ДИХАННЯ.

Через 4 дні. Коли вже пізно.

Як резюме - ЛІКАР ПОСТФАКТУМ КАЖЕ, ЩО ВСЕ БУЛО МАРНО. Але ж вона не Бог, скажи прямо, що я не буду оперувати, я буду ховати - і родина буде шукати інші варіанти.

Читайте також: "Мамочка! Ми не приймаємо виклик, якщо домофон не працює", - відповідь на виклик лікаря додому

.......

Я прошу у всіх допомоги в будь-якій площині - юридичній, моральній, медійній - не дати цій справі заглохнути в умовах тотальної байдужості.

І нам всім щось негайно треба робити, щоби упередити такі ситуації, виписати чітки протоколи, дати доступ до реанімацій на ділі, знайти фахові кадри - щоби такого не могло бути апріорі.

Нам треба щось робити, щоби змінити систему і влити життя в галузь - мені є що додатково сказати через побачене за цей місяць - від жахливого дефіциту людей з одного боку , до шалених виплат за право оперувати та практикувати , про нереальний адміністративний тиск начальства на лікарів та дикий тиск на пацієнтів - про це потім з фото і сканами.

І головне - довіра. Звичайно, лікарі не Боги і мають право на помилки, але в суспільстві має бути довіра до системи і до лікарів.

Зараз замість довіри - повний, абсолютний нуль.

На фото - Настя з батьком, 4 травня, два дні після успішної та коректної шунтуючої операції, Одеса, дитяча лікарня.

(Детальну погодинну фабулу справи з сканами КТ, всім адом викладу пізніше, після витребування медичної документації, яку ще з п!ятниці підробляють у Ромоданова, і сподіваюсь хоч на якісь залишки совісті у керівництва інституту, начмеду та керівництва НАМНУ.)

Я не хочу нікого робити винним заздалегідь.

Я хочу справедливості та встановлення істини і попередження таких ситуацій.

Життя Насті не вернеш, але якщо будемо мовчати, м`ясорубка безкарності та байдужості перемеле інші дитячі долі.

І я не хочу жити в країні, де лікар - монополіст не заздалегідь повідомляє батьків, що він безпорадний, і треба шукати інші варіанти, а постфактум.

Такого не повинно бути!

ПС. Питають, як мені можна допомогти крім адвокатської та юридичної підтримки.

Керівництво МОЗ та з десяток нардепів в курсі ситуації.

Але нічого не можуть зробити, навіть з тим, щоби тіло віддали.

Дуже потрібно, щоби про ситуацію дізналися - мер Київа, тому що він керує Київським бюро СМЕ, де ми будемо домогатися проведення СМЕ в присутності іноземних фахівців.

Прем`эр та президент - тому що має бути політична воля.

Голова нацполіції - щоби справа не заглохла.